Beskrivelse af patientambassadørerne

Patientambassadør Gunhild Warming
I 1993 mistede jeg min datter. Stina var sund og rask, da hun blev indlagt kl. 15.30 for at føde. Næste dag kl. 10.05 blev hun erklæret død, 14 timer efter hun havde født sin søn.
Jordmoder A udtog en blodprøve i en åre, hvor der blev tilført saltvand. En læge vurderede på baggrund af den misvisende blodprøve, at min datters blodprocent var alt for lav (2,3), og hun skulle have blod, selv om hun protesterede imod det. Jordmoder B, der starter i nattevagt, ser, at blodposen er ved at være tom. Sætter en ny pose op, uden at kontrollere hverken navn eller blodtype. Min datter der var O-rh.pos. fik tilført blod, der var A-rh.pos. Hun blev hurtigt dårlig og erklæret død næste formiddag.
Tiden efter min datters død har lært mig meget om, hvor stor betydning det har, at sygehusvæsenet og den enkelte ansatte anerkender de fejl, der uundgåeligt bliver begået. Jeg mødte både mennesker, der valgte løgn og fortielse og mennesker, der turde se mig i øjnene og vedkende sig sine fejl. Derfor kender jeg den langsigtede virkning af de to måder at blive mødt på.
Jeg er interesseret i alt, der kan medvirke til en bedre kommunikation mellem sundhedspersonale og patienter, også når skaden er sket. Først og fremmest vil jeg gerne i positiv dialog med både personale og ledelse om betydningen af at være åben og ærlig, og hvad åbenhed og ærlighed er.

Patientambassadør Birgit Hartoft:
”Min mand havde kræft, men hans død blev fremskyndet på grund af fejlmedicinering. Han blev indlagt med stærke smerter og fik ikke sin normale palliative medicin i fire døgn.  I samme periode blev han overdoseret med morfin. Ingen af delene blev inddraget i vurderingen af hans situation af lægerne. Der blev heller ikke kommunikeret med ham eller mig. Min mand døde efter to uger.
Jeg ønsker at arbejde for et langt større fokus på omsorgen for patienten, og kommunikationen med patient og pårørende.”

Patientambassadør Birgit Woer:
”Jeg er skadet ved et kosmetisk indgreb, kaldet ”balleløft” som blev foreslået af kirurgen. Indgrebet, som ikke var indiceret, blev udført uden mit samtykke og blev ikke udført efter almindelig anerkendt lægefaglig standard ifølge Patientklagenævnet. Jeg var ikke korrekt informeret om operationsproceduren, og jeg var ikke forberedt på størrelsen af indgrebet. Da jeg gav mit mundtlige tilsagn til indgrebet var aftalen; at der alene var tale om en lille hudkorrektion efter et stort vægttab. Jeg var ikke informeret om, at indgrebet, som blev udført i fuld narkose, indebar fjernelse af fedtvæv, og der var ikke for meget fedtvæv efter mit store vægttab.
Ved at gå ud og fortælle min historie, samt oplyse om patientrettigheder mv., håber jeg at kunne medvirke til at forebygge alle de fejl der sker på raske mennesker.”

Patientambassadør Birgitte Holmark:
”Min far på 96 år var indlagt på et hospital for at få indsat en pacemaker. Under indlæggelsen var han udsat for en faldulykke, som kom til at ændre hans livssituation. Han er i dag ikke i stand til at klare sig selv. Min far, der er gammel læge, er fuldstændig klar i hjernen og havde på trods af dårligt syn og hørelse et godt liv i sin egen bolig. Det brud han pådrog sig i faldet og ikke mindst den efterfølgende behandling eller mangel på samme, har medvirket til hans nuværende situation. Han bor på plejehjem og skal have hjælp til alt.
Jeg har valgt at blive patientambassadør for ad den vej at arbejde for, at patienter og pårørende bliver lyttet til, hørt og inddraget i arbejdet omkring helbredelse.”

Patientambassadør Eva Simonsen:
”Jeg mistede min mor som følge af en fald-ulykke i sundhedsvæsenet. En ulykke, som ikke burde være sket og som ikke blev håndteret professionelt. En indlæggelse af en ellers rask ældre kvinde på sygehuset til observation for en harmløs lidelse blev til et forløb med døden til følge. Kommunikationen var mangelfuld og ingen ville tage ansvar.
Jeg ønsker at fortælle min historie til dem, der ønsker at lære af den. Historien omhandler sygehuse, primærsektoren og samspillet imellem dem samt konsekvenserne for de pårørende.”

Patientambassadør Lise Kjærby Christiansen
”Jeg har været udsat for en alvorlig fejldiagnose. Jeg vidste, at den demensdiagnose jeg fik, ikke var rigtig, og at jeg fejlede noget fysisk. Jeg søgte og fik en second opinion og oplevede et mirakel, idet det blev konstateret, at jeg har en arvelig hjernesygdom, hvor en pille fire gange daglig holder mig rask. Hvorfor ville overlægen, der stillede demensdiagnosen ikke høre på mig og de relevante oplysninger, som jeg gav hende? Hvorfor kunne jeg ikke få en undskyldning efter så alvorlig en fejldiagnose. Det havde betydet så meget for mig.
Som patientambassadør ønsker jeg at gøre en forskel i forebyggelsesøjemed.”

Patientambassadør Susanne Tarp:
”Min far døde i april 2003 efter en hjerneblødning. I maj 2001 fik han den første hjerneblødning, og han blev lammet i venstre side. Han var indlagt i flere måneder, men fik ingen fysioterapi, hvilket han ellers ønskede i begyndelsen. Da han blev indlagt, var han uklar, men blev i løbet af indlæggelsen helt klar i hovedet. Min far lå meget i sengen og blev fysisk svagere. På trods af, at det var anført i journalen og hjemmeplejens bog, at han ikke ønskede livsforlængende behandling, blev min far ”genoplivet” tre gange.
Som patientambassadør ønsker jeg at deltage i debatten og holde oplæg, om kommunikationen mellem patienter og sundhedspersonale. Jeg ønsker at lære patienter at være patienter og sundhedspersonale at bruge tid på at lytte og tale.”

Patientambassadør Katrine Kirk:
” Kommunikationsbrist mellem personale og patienter koster liv, og alt for mange ting fungerer kun på trods af systemerne. Jeg har været lymfekræftpatient, og flere livstruende komplikationer kunne være undgået med bedre kommunikation. Jeg har også været ude for at få udleveret medicin i fem-dobbelt styrke, og var en nat lige ved at få nabopatientens IV-medicin. Begge gange opdagede jeg selv fejlen i tide
Jeg vil med min historie invitere ledere, læger og sygeplejersker til at udforske jeres og mine idéer til forbedring af patientsikkerheden ved at nytænke kommunikationsprocesserne.”

Patientambassadør Martin Bak:
” Min søn fik i starten af 2004 meningitis forårsaget af pneumokokker. Han blev behandlet og også fuldstændig helbredt på vores lokale sygehus. Jeg havde dengang en mistanke om, at grunden til at han var blevet syg, var et problem han havde med det ene øre. Jeg var derfor bekymret for, om han måske kunne være i forhøjet risiko for senere at få en invasiv infektion. Dette afviste lægerne. Men i december 2005 blev han syg igen og døde efter bare et døgns sygdom. Det viste sig senere, at man faktisk kunne have vaccineret ham, da han var syg første gang.
Jeg ønsker at arbejde for, at den viden der er ét sted, spredes til resten af sundhedsvæsenet, så patienter altid får den optimale behandling.”

Patientambassadør Willy Niemann:
”Min kones sygdomsforløb, CLL leukæmi, strakte sig over 1½ år. Behandlingen foregik på to forskellige sygehuse, det skulle vise sig at være skæbnesvangert. Undervejs i forløbet fik hun flere gange høj feber og måtte behandles med højdosis og bredspektret antibiotika. En dag, da hun igen fik høj feber, blev vi henvist til et tredje sygehus. Dette sygehus henvendte sig imidlertid til os og sendte os videre til et fjerde. Her blev min hustru behandlet, dog ikke med den samme intensive behandling. Hun blev tiltagende dårlig, og på forespørgsel fik jeg at vide, at min kone var ved at dø. Jeg kontaktede selv et nyt sygehus og min kone blev under udrykning overflyttet – hun havde fået blodforgiftning. Seks måneder senere døde hun af en blodprop i hjernen.
Min opfordring er, at alvorligt syge bliver taget alvorligt og får den optimale behandling på en afdeling og et sygehus, hvor man har kendskab til sygdommen og dens behandling. Det er kritisabelt og skulle ikke være nødvendigt for de pårørende selv at tage affære.”

Patientambassadør Lilian Mark Sørensen:
”Jeg blev udskrevet efter en slankeoperation, gastric banding, uden at kunne optage næring efter operationen. Efter tre uger i eget hjem uden næring og et stort vægttab skal stingene fjernes. Jeg er meget svækket og et røntgenbillede viser, at der ingen passage er fra spiserøret. Jeg bliver indlagt og insisterer på at blive re-opereret. Det skal ske næste dag, men samme aften springer såret op, maven revner og maveindhold flyder ud på gulvet. Det er tæt på at gå helt galt. Efter et døgn på intensiv bliver re-opereret. Efter 1-1½ år er jeg ovenpå igen, men på trods af, at det i dag er ca. 15 år siden, har jeg stadig daglige gener af operationen.
Jeg vil gerne deltage i debatten om patientsikkerhed i særdeleshed omkring slankeoperationer, men også i al almindelighed. Jeg vil også arbejde for, at slankeopererede får større mulighed for støtte og hjælp i efterbehandlingen, eksempelvis i form af oprettelse af selvhjælpsgrupper.”

Patientambassadør Marianne Hvolris:
”Jeg fik en blodprop i venstre del af hjernen, så jeg mistede evnen til at tale, skrive og læse. Det kan behandles med det, der hedder trombolysebehandling, som kan fjerne eller formindske blodproppens omfang, men kravet er, at det sker inden for tre timer efter blodproppens opståen. Det vidste jeg, men jeg kunne intet fortælle, og neurologen på hospitalet hvor jeg kom vidste det ikke - selvom behandlingen var sket andre steder i H:S og selvom der var en instruks herom.
Det at miste sin tale er det værste, man kan forestille sig.”