Grundtanken i det nye nationale kvalitetsprogram er, at vi skal bevæge os væk fra kvalitetskontrol og over mod kvalitetsforbedring (QI).
Specielt omkring brugen af data er man meget ambitiøs. I oplægget til kvalitetsprogrammet fremgår det, at man til brug for kvalitetsprogrammet vil »forbedre det nationale datagrundlag og øge tilgængeligheden til sundhedsdata om kvalitet« (1).
Regionernes Kliniske Kvalitetsdatabase Program (RKKP) skal udgøre motoren for forbedringsarbejdet. Samtidig ønsker man, at forbedringsarbejde på sygehusene skal foregå i tæt samarbejde med de faglige selskaber for at sikre forankring i klinikken.
Men får klinikerne de nødvendige data til rådighed?
Først når det er nemt, sikkert og gratis at få adgang sundhedsdata for klinikerne i sundhedsvæsenet, kan vi tale om, at den nye kvalitetsmodel er parat til os, og at de gode intentioner har mulighed for at blive indfriet.
Lad os se på, hvilke data, der er brug for:
Hyppige data
Når det gælder resultatdata er det vigtigt, at de er opgjort hyppigt, fx ugevis eller månedsvis og det er en fordel, hvis det er muligt at hente data tilbage i tid, så de kan opgøres i et seriediagram som basislinje inden et nyt forbedringsprojekt. Så har man et udgangspunkt til at måle indsatsen imod.
Der vil desuden kunne være behov for at hente data ud, så de kan analyseres mere detaljeret, hvis man i en afdeling må konstatere, at man ikke opfylder en given standard for en indikator. Det er jo langtfra sikkert, at man alene ud fra de udmærkede årsrapporter fra de kliniske databaser kan afgøre præcist, hvilken målgruppe som måske skal gøres til genstand for et forbedringsprojekt. Statistiske tabeller er sjældent tilstrækkelige til den del.
Vi kan i klinikken kun med besvær få udkommedata. Inden for mit eget område (fødsler) kan vi ikke engang tilgå data i Fødselsregisteret fra vores egen afdeling.
RKKP’s årsrapporter giver et udmærket statusbillede, men hvis årsrapporterne ikke kun skal være historiske hæfter til hylden, bør man i en afdeling have mulighed for at analysere data nærmere og få opgørelserne løbende, f.eks. månedligt. Det vil i øvrigt også være vejen til at gøre data mest muligt valide.
Sjælen er procesdata
Udkommedata er vigtige, med selve sjælen i et QI-projekt er procesdata.
Det er data, som demonstrerer, om den nye arbejdsproces rent faktisk bliver taget i anvendelse. De skal typisk genereres og opsamles ad hoc, når man starter et nyt projekt. I mangel af bedre vil det foregå i papirformat til indtastning i et regneark.
Procesdata findes typisk ikke i den elektronisk patientjournal i forvejen, og det er ikke ligetil at få dem derind, om overhovedet muligt. Det kræver nye definitioner og koder, som skal vedtages på højere plan. I et forbedringsprojekt i en afdeling vil man oftest opgive at gå den vej, og man vil være henvist til at registrere på papir ved siden af det vanlige.
Procesdata kan opgøres på papir som stakitter, men disse tillader ikke, at man kan gå tilbage og validere tallene eller relatere dem til udkomme (f. eks. analysere hvilket element af en »forbedringspakke«, som har størst betydning) eller til karakteristika for populationen.
Hvis man ønsker en mere fyldestgørende opgørelse, kan man få Datatilsynets tilladelse til en privat forskningsdatabase. En sådan database bliver knyttet op på en given medarbejder i afdelingen, som så »ejer« den og har det juridiske ansvar.
Certificerede kliniske miljøer
Fra Sundhedsdatastyrelsens side overvejer man at etablere certificerede forskningsmiljøer, som kan få godkendelse til at trække nødvendige data til forskningsprojekter.
Tanken er, at dette kan være svaret på den relevante frygt for, at data »flyder« rundt omkring på uautoriseret vis [ 3]. Men som formanden for Lægeforeningen, Andreas Rudkjøbing, har formuleret det, skal man ikke kun favne den problematik, som er snævert forbundet med forskning [ 4].
Mit forslag er, at man også etablerer certificerede kliniske miljøer med samme adgang til data. De kunne udgøres af de kvalitetsansvarlige, forskningsansvarlige og uddannelsesansvarlige i en afdeling.
Klinikernes adgang til data skal naturligvis være gratis. Der er brug for, at vi som klinikere har fri adgang til data for at analysere, fortolke og formidle dem. Det er der ikke andre, der kan. Det skal foregå sikkert og uden risiko for, at data kapitaliseres eller sjuskes med. På samme måde som certificerede forskningsmiljøer vil certificerede kliniske miljøer kunne sikre mod dette.
Afdelingerne bør have mulighed for at hoste projektdatabaser på forsvarlig vis inden for firewalls og med kobling til epj.
Brug for klare rammer
Vi har brug for klare rammer for håndtering af data i forbindelse med kvalitetsforbedringsarbejdet [ 5]. De juridiske problemstillinger kan kun blive mindre, hvis håndteringen af data til klinikken bliver formaliseret. Kliniske data repræsenterer vores fælles erfaringsopsamling, og de skal ud og arbejde for forbedring af klinikken til patienternes bedste [ 6].
Indlæggene skrives af forbedringsagenter, der er ansat hos – eller samarbejder med – Dansk Selskab for Patientsikkerhed.
Formålet med bloggen er at dele erfaringer med og fremme dialog om forbedringsarbejdet.
Bloggen er personlig og repræsenterer ikke nødvendigvis Dansk Selskab for Patientsikkerheds holdninger.
Litteratur
- Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. Nationalt kvalitetsprogram for sundhedsområdet 2015-2018. 2015.
- Friderichsen B. Datadeling uden samtykke kan skade. Ugeskr Læger 2015; 177: 1950-1.
- Rudkjøbing A. Vi kan ikke bruge tågede regler om patientdata. Ugeskr Læger 2016; 178: 407.
https://www.laeger.dk/vi-kan-ikke-bruge-taagede-regler-om-patientdata-leder-7-marts-2016 - Steenberger A. Vi er ikke parate til det digitaliserede sundhedsvæsen. Ugeskr Læger 2016; 178: 1978.
- Rudkjøbing A. Vi har en unik chance for at få en bedre kvalitetsmodel. Ugeskr Læger 2016; 178: 307.
