Jeg indleder interviewet med at spørge Beth Lilja, hvilke episoder og begivenheder i hendes private og faglige liv, der direkte eller indirekte har haft betydning for hendes arbejde med patientsikkerhed. Det bliver til en række meget forskellige nedslagspunkter: F.eks. da Beth Lilja begynder på fødeafdelingen på Hvidovre Hospital i slutningen af 80’erne, hvor hun godt kan lide de stærke holdninger, patienterne har til deres egen behandling. Oplevelserne fra fødegangen er med til at forme hendes billede af, at patienterne skal bestemme over deres eget liv og behandling. En af Beth Liljas yndlingshistorier er den om kvinderne, der i sin tid krævede, at deres mænd kom med på fødegangen. Hun ser det som et eksempel på, at patientrettigheder kan opnås, når patienterne kræver det.
Mange af de andre nedslagspunkter er knyttet til USA, hvor banebrydende patientsikkerhedsarbejde igennem de seneste 20 år har været en stor inspiration for Beth Lilja og Dansk Selskab for Patientsikkerhed.
Hvordan står det så til nu med patientsikkerheden sammenlignet med starten for 15 år siden, da du stod i spidsen for opstarten af selskabet?
Både kvaliteten og patientsikkerheden er blevet bedre, men man skal ikke være blind for, at sideløbende med den positive udvikling er der også en øget risici. I takt med, at man bliver bedre og bedre til at individualisere behandlingen, jo mere komplekse behandlinger, man indfører, og effektive behandlinger er typisk mere komplekse, jo større risici, kan de også forårsage, hvis ikke de bliver benyttet fuldstændig korrekt. Der er f.eks. ikke nogen tvivl om, at IT-systemerne er med til at skabe større sikkerhed. Omvendt er der heller ingen tvivl om, at sker der nogen kodefejl eller andet i IT-systemet, så er det ikke længere én patient, man kan risikere at skade, men flere.
Andre eksempler?
Vi fik et fantastisk fremsynet rapporteringssystem. Et system, der har været basis for meget patientsikkerhedsarbejde. Men i dag er det blevet et problem, og der er behov for en revision.
Hvorfor?
Det er blevet så bureaukratiseret. Man skal udfylde alt muligt, gøre dit og dat, så det tager energien – den bliver brugt på at registrere og kategorisere mere end på at afprøve løsninger.
Nogle gange kan jeg være bekymret for, om vi er gået to skridt frem og lidt tilbage også. Jeg synes, at rigtig meget af diskussionen i øjeblikket handler om farlige sundhedsprofessionelle, og det er selvfølgelig ikke ligegyldigt at beskæftige sig med det, men vi skal jo huske på, at de fleste skader forårsages af usikre systemer og ikke farlige enkeltpersoner, og hvis vi glemmer det, så kan vi ikke beskytte patienterne.
Hvad ser du som de store udfordringer på patientsikkerhedsområdet de kommende år?
Patientsikkerhedsarbejdet skal foregå som en integreret del af de daglige arbejde i klinikken og ikke som noget, der placeres hos særligt ansvarlige patientsikkerhedspersoner. Bevidsthed om patientsikkerhedsproblemer og løsninger skal være en del af den daglige drift, en del af enhver klinikers arbejdsopgave. Man kan ikke sende problemet videre til en eller anden, og så kommer der nogen og fixer det.
Og hvad tænker du så, når du kigger tilbage. Har selskabet opnået det, du ville?
Jeg tror egentlig, at vi alle sammen havde håbet, udviklingen ville gå hurtigere, end den har vist sig at være. Noget af det, der har gjort, at det er gået langsommere, er at lederne har troet, i hvert fald tidligere, at de kunne uddelegere ansvaret for sikkerhed og kvalitet til en stabsafdeling, men det er og bliver en ledelsesopgave.
Når det er sagt er det slet ingen tvivl om, at kulturen er ændret. Det er ikke tabu at tale om, at sundhedsvæsenet utilsigtet skader patienter – det tilskrives ikke længere enkeltstående hændelser, der ikke vil gentage sig. Vi ved at det er et resultat af vores organiseringen. Og det er en forudsætning for at gøre noget ved det.
Men jeg kan godt frygte de skuldertræk, som jeg også oplever fra kolleger. Hvor det bliver lidt sådan ja, hvor der handles der spildes agtigt. Den går simpelthen ikke – hver eneste skadede patient er en for meget.
Tidslinje Beth Lilja
År 1987. Jeg begyndte at arbejde med gynækologi og obstetrik: det var lige mig. Patienterne forholdt sig til deres behandling, nogle ville have kejsersnit og kunne ikke få det, nogle ville ikke have fremmedlegemer ind i deres livmoder. Patienterne havde holdninger – det kunne jeg godt lide.
Vi kiggede patienternes journaler igennem for at sikre os, at der ikke stod noget, patienterne ikke skulle se. Jeg har ALDRIG fundet noget, patienterne ikke kunne se. Jeg har til gengæld ind imellem set noget, lægen ikke burde havde skrevet, f.eks. ”patienten benægter risiko for seksuelt overført sygdom trods fransk kæreste.”
År 1991. Jeg begynder som formand for Lægeansvarsudvalget i Lægeforeningen. Jeg bemærkede, at fortællinger om den samme type hændelser var meget forskellige – afhængig af om de var skrevet af lægerne eller patienterne. Afhængig af, om jeg læste lægernes beskrivelser i min egenskab af formand for Lægeansvarsudvalget eller patienternes versioner, da jeg senere blev medlem af Patientklagenævnet. Når jeg læste patienternes oplevelse, tænkte jeg, det var dog forfærdeligt. Når jeg så læste lægernes version af den samme slags episoder, tænkte jeg, at jeg ville have gjort nøjagtig det samme. Det kunne have været mig, der gjorde skade på patienterne, og det sagde noget om, at det måske handlede mere om usikre systemer, end det handlede om sjuskede sundhedspersoner.
År 1997. På en ferie ser jeg et billede af en nyfødt på en magasinforside i New York Times. Hen over billedet af barnet står – ”he died as a result of a medical error … who is to blame – it is the wrong question”. Artiklen handlede om, hvad det pågældende hospital havde gjort, da fejlen var sket, og i modsætning til hvad man gjorde i resten af verden, altså fandt ud af hvem der var ansvarlige for fejlen, så kiggede hospitalet i stedet på, om de havde tilstrækkelige sikkerhedssystemer. Pludselig gik det op for mig, at der altså var nogen, der havde et sprog og en analysemodel og alt muligt for at kigge på det her ud fra et systemperspektiv og ikke ud fra et individperspektiv, det syntes jeg var rigtig, rigtig spændende. Det var der min erkendelse kom.
År 2000. Konference i London. BMJ havde et havareret fly på forsiden, hvor de altid før havde haft indholdsfortegnelser. I dag er der altid billeder på forsiden, men det var anderledes dengang. Fotoet skulle selvfølgelig illustrere, at der også i sundhedsvæsnet var havarier, der medførte død og skade på patienter. Don Berwick og Lucien Leape var blandt talerne. Det var første gange, jeg mødte dem, og det gjorde det meget, meget stort indtryk. Jeg opdagede, at der faktisk var nogen, der havde analyseret det her nærmere og at det ikke handlede om enkeltstående hændelser, men om systemer, der ikke var sikre. Det var jo en øjenåbner på mange måder.
År 2000. Ved en konference i Chicago i september mødte jeg James P. Bagian, som er astronaut og som var sikkerhedschef for VA hospitalssystemerne i USA. Der var rigtig mange, der talte om, at det var et problem med patientsikkerheden, men der var ikke ret mange, der gjorde noget ved det. Bagian havde faktisk et system til, hvordan man opsamlede viden om det, hvordan man analyserede det og hvordan man arbejdede med det. Jeg lavede så en aftale med ham om, at han skulle uddanne nogle af os danskere. Året efter, i september 2001, kom tre af os så på kursus i Chicago.
År 2001. Sammen med tre andre danskere er jeg på kursus i Chicago hos astronaut James P. Bagian. Kurset handlede om sikkerhedsproducerer. Hvordan man undgår utilsigtede hændelser. Kurset startede kl. 09, og 18 minutter senere fik vi at vide, at terrorister var fløjet ind i tvillingetårnene i New York.
År 2001. September. Offentliggørelse af undersøgelse af omfanget af patientskader og dødsfald i Danmark. Forventningen var, at man i Danmark ville opdage, at der ikke var nær så mange mennesker, der blev skadet i sundhedsvæsnet som i f.eks. USA, hvor man omkring årtusindeskiftet havde offentliggjort den skelsættende rapport ”To Err Is Human”, en rapport, der anslog at mindst 44.000 og muligvis op til 98.000 mennesker hvert år døde på sygehuse i USA på grund af fejl, der kunne have været forhindret. Den danske undersøgelse, som jeg havde været med til, viste dog, overraskende for mange, at niveauet var omtrent det samme i Danmark.
Den undersøgelse gjorde jo, at parterne satte sig sammen og sagde, vi er nødt til at lave en win/win situation ud af det her. Det duer ikke at bebrejde sygehusejerne, at de bare har for dårlige normeringer og ikke tager sikkerheden alvorligt, eller at lægerne og sygeplejerskerne er sjuskede. Den her udfordring kan kun løses, hvis vi arbejder i fællesskab og derfor dannede man selskabet. Jeg var meget stolt og glade over, at man valgte at jeg kunne lede det sekretariat.
År 2001. September. Jeg bliver leder af den nye enhed for patientsikkerhed, som det daværende HS står bag. Enheden ligger på Hvidovre Hospital
År 2001. December. Jeg bliver direktør for det nystiftede Dansk Selskab for Patientsikkerhed, hvor bestyrelsen består af alle hovedaktørerne i det danske sundhedsvæsen. Det nye selskab kommer til at ligge på Hvidovre Hospital.
År 2001-2015. Lov om patientsikkerhed, rapporteringssystem for utilsigtede hændelser, Patientens bog, Operation Life, Patientsikkert Sygehus, Sikre fødsler, I sikre hænder, Sikker Psykiatri, Sikkert Patientflow, Hej Sundhedsvæsen.
År 2015. Jeg starter på et hospital, hvor man tager patienterne så alvorligt, at man inkluderer dem i ansættelsesudvalget af direktørerne. Et hospital hvor missionen er ”Patienten er alt” og visionen er ”Suveræn kvalitet”.
