Den 57-årige iværksætter Michael Kastrupsen husker tydeligt det øjeblik, hvor hans hverdag pludselig blev ændret. Han havde gennem længere tid været plaget af ubehag og en følelse af at have en klump i brystet. Det kulminerede en dag i 2008, hvor han havde sin 11-årige søn med på kontoret i København.
Pludselig fik han det så dårligt, at kollegerne måtte tilkalde en ambulance. Det viste sig, at han havde en usædvanlig høj puls. Lægerne flåede Michaels skjorte af og lagde ham op på et bord i et mødelokale, så de kunne sætte elektroder på ham. De sprøjtede medicin ind i armhulen, som slukkede for hjertet et kort sekund. Det fik pulsen til at falde, så den igen blev normal.
– Det gjorde mig sindssygt forskrækket og bange at opdage, at de tog det så alvorligt. Der gik det for alvor op for mig, at der var noget galt. Det var også en meget traumatiserende oplevelse for mine kolleger og min søn, der overværede hele episoden, siger Michael.
Jeg troede på systemet
Episoden tilbage i 2008 blev starten på et langt udredningsforløb. Undersøgelser viste, at Michael har en forsnævring på kranspulsåren, en utæt venstre hjerteklap og forstyrrelser i hjerterytmen (arytmi). Han har været indlagt mange gange i løbet af de sidste otte år – hver gang fordi hans puls pludselig er steget voldsomt, og det derfor har været nødvendigt at indlægge ham til observation for en blodprop i hjertet.
– I starten havde jeg en meget tillidsfuld tilgang til sundhedssystemet, og jeg følte, jeg var i gode hænder. Det var en lettelse at være hos eksperterne, for så skulle det hele jo nok gå. Min tro på systemet hang ved i lang tid, men det har ændret sig gradvist, siger han.
Selvom Michael er blevet sendt rundt til flere forskellige specialister på hospitalet, føler han ikke, at han er blevet delagtiggjort tilstrækkeligt i resultaterne af de mange undersøgelser, han har gennemgået. Det har betydet, at han flere gange har oplevet at komme hjem fra hospitalet uden at føle sig tryg i forhold til sin sygdom. Han har manglet et overblik.
– Jeg føler ikke, der ret mange gange har været nogen, der har sagt: ’Nu skal du høre, hvad der er galt med dig, Michael. Og nu skal du høre, hvad det betyder for dit liv fremadrettet.’ Det eneste jeg med sikkerhed vidste, var, at jeg ikke skulle dø af det nu og her. Ellers ville jeg jo ikke få lov til at gå.
Jeg vil være en del af samtalen
Michael savner, at flere læger taler med patienten i stedet for til patienten. Man får nemlig mere mod på at stille spørgsmål, hvis man føler sig inkluderet i samtalen, mener han.
Ind imellem har han været nødt til at ringe til hospitalet efterfølgende for at få stillet de spørgsmål, han ikke følte, at han fik ordentligt svar på under indlæggelsen. Det har efterladt ham med en følelse af magtesløshed, og for nogle år siden begyndte han at udvikle angst på grund af sin sygdom.
– Jeg føler ikke, at jeg nogensinde har fået et klart svar fra lægerne om, hvor alvorlig min sygdom er. Derfor har jeg i perioder været meget bange for at dø. Angsten var slem i starten, men i dag er jeg blevet bedre til at kontrollere den, siger han.
Vendepunkt: I dét øjeblik følte jeg mig involveret
Michael husker særligt én overlæge, som han mødte under en indlæggelse for et par år siden. Da Michael havde insisteret gentagne gange, lykkedes det for ham at få en halv times samtale med overlægen. Det er den mest positive oplevelse, han har haft i sit behandlingsforløb.
– For første gang oplevede jeg, at der var en læge, som talte med mig og ikke til mig. Han interesserede sig for mig, og jeg følte mig involveret. Det var en menneskelig dialog, og den samtale havde stor værdi for mig. Det er så lidt, der egentlig skal til, siger han.
– Han forsøgte at give sit bedste bud på, hvad han troede, der var galt med mig, og hvad han troede, der ville være godt for mig. Den samtale blev ført i en tone af normal medmenneskelighed. Hans mening vægtede væsentligt mere end alle de andres, fordi der for første gang var en, som næsten var i øjenhøjde med mig.
Min kone var en stor hjælp
Michael har kun haft sin kone Pia med ganske få gange til samtaler på sygehuset. Hun har været meget interesseret og har tilbudt sin hjælp, men Michael mener selv, at han ikke har været god nok til at tage imod den.
– Jeg følte, at jeg kunne håndtere det selv og ikke havde behov for hendes hjælp. Og nogle gange kunne jeg heller ikke overskue at snakke om det. Men i dag fortryder jeg, at jeg ikke har haft hende mere med.
– De gange hun har været med, har det været en stor hjælp, fordi jeg selv har været lidt småforvirret og anspændt efter for eksempel en scanning. Så har hun kunnet huske, hvad lægen sagde til os.
Michael råder derfor andre patienter til at tage en pårørende med, for det kan være svært at finde overskuddet til selv at få stillet spørgsmålene, når man er indlagt.
– Min kone har været god til at åbne munden og stille de vigtige spørgsmål, og efterfølgende har det åbnet op for en snak omkring sygdommen. Så det er en virkelig god idé at have en pårørende med. Det kan jeg slet ikke anbefale nok, siger han.
