Ove Gaardboe

10. juni 2020

Ude godt, hjemme bedst – også når vi skal dø

De fleste vil helst dø hjemme, men nye tal fra Sundhedsdatastyrelsen tyder på, at vi ikke er gode nok til at understøtte det. Eksempler viser, at det kan gøre en forskel at tage samtalen om den sidste tid – i god tid.

Af Ove Gaardboe, overlæge og projektleder på Klar til samtalen

Bent Vejsgaard Jensen (billedet) på 85 år er fra Klostergårdens Plejehjem på Østerbro. Han fortæller om tre vigtige ting, de i Bruger- og pårørenderådet har besluttet vedrørende den sidste tid:

– Hvis vi helst vil dø herhjemme, skal vi have lov til det, og vi skal ikke dø i smerter. Og så skal vi være sikre på en værdig behandling efter døden.

De første to ting kan gennemføres, fordi de bakkes op af hele plejecentret og plejecenterlægen, der sammen sikrer, at beboerne får lejlighed til at fortælle om deres ønsker til den sidste tid, til døden og dens ritualer i god tid, så ønskerne kan blive registreret og dermed få juridisk gyldighed. Og på plejecentret kan alle indgå i den nødvendige palliative pleje, når døden kommer rigtig tæt på.

Den værdige behandling sikres blandt andet ved, at man altid gennemfører nogle fine ritualer på plejecentret, når der er en, der dør – fx med udsyngning og farvelkaffe.

Størstedelen ønsker at dø hjemme

De fleste vil gerne dø hjemme – og det ønske vokser med alderen.

Det er vist i flere undersøgelser og senest i en stor spørgeskemaundersøgelse fra Ældre Sagen fra 2018: “Danskernes holdning til at tale om sin egen og sine næres sidste tid og død”[i].

Af dem, der forholder sig til spørgsmålet, ønsker knap 60 % at dø hjemme eller på plejehjem, og knap 20 % at dø på hospice. Kun ca. 3 % ønsker at dø på hospital.

Nye tal fra Sundhedsdatastyrelsen for dødssted viser, at af de knap 55.000, der døde i 2018, døde 45 % hjemme eller på plejehjem, 5 % døde på hospice og 37 % på sygehus. I modsætning til tidligere er ’sygehus’ nu opdelt i ’sygehus’ og ’hospice’.

Der er næppe aktuelt plads til, at flere kan dø på hospice, men med den rette palliative indsats kan langt flere få mulighed for at dø hjemme. Her opfatter vi ‘hjemme’ og ‘plejehjem’ som det samme, idet plejehjemmet reelt er borgerens egen bolig – som Bent Vejsby Jensens udsagn også viser.

Det er næppe realistisk, at så få som 3 % – selv med opfyldelse af alle borgeres ønsker – kommer til at dø på sygehus. Dels vil især mange yngre med alvorlig sygdom dø på sygehus i forbindelse med nødvendig og potentielt livreddende behandling, og dels vil det i en del tilfælde være vanskeligt at arrangere den tilstrækkelige palliative behandling under betryggende former i borgerens egen bolig.

Blandt andet af de grunde vil flere af os sandsynligvis i sidste ende være glade for og tilfredse med at dø på sygehuset.

Tydelige forskelle i dødssted hos regioner og kommuner

Det springer i øjnene, at der er meget stor forskel fra region til region og fra kommune til kommune på hvor mange, der dør hjemme, og hvor mange på sygehus.

Her er regionstallene:

Andel af dødsfald i 2018 fordelt på dødssted, regionsopdelt, procent

I Region Midtjylland dør kun 30 % på sygehus, mens over halvdelen dør hjemme. I Region Hovedstaden og Region Sjælland dør mere end 40 % på sygehus. Region Syddanmark og Region Nordjylland ligger midt imellem, og lige under landsgennemsnittet.

I alt døde godt 20.000 på sygehus i 2018, fordelt som i denne tabel:

Antal dødsfald i 2018 på sygehus, regionsopdelt

Hvis andelen, der døde på sygehus i alle regioner, havde været 30 % som i Region Midtjylland, ville tallene se sådan ud:

Antal dødsfald i 2018 på sygehus, regionsopdelt

Hvis fordelingen var som i Region Midtjylland, ville altså knap 4.000 færre borgere have endt deres liv på sygehus i 2018.

Ser vi på kommunerne er forskellene endnu større. Her er de 10 kommuner, hvor der dør flest på sygehus:

Andel af dødsfald i 2018 fordelt på dødssted, kommuneopdelt, %

…og de 10 kommuner, hvor færrest dør på sygehus: 

Andel af dødsfald i 2018 fordelt på dødssted, kommuneopdelt, %

Der er sikkert baggrundsfaktorer, der kan forklare nogle af forskellene, men det er alligevel bemærkelsesværdigt, at der er en forskel på 42 procentpoint på de to kommuner, hvor der dør færrest og flest på sygehuse. De to kommuner er begge ø-kommuner og blandt landets mindste. Det får mig til at tænke, at det også handler om kultur og sædvane.

Hvis vi som udgangspunkt tillader os at have den forudsætning, at det i princippet over alt kunne gå lige så godt, som det gør i Samsø Kommune, kan vi sætte endnu en kolonne ind i regionstabellen:

Antal dødsfald i 2018 på sygehus, regionsopdelt

Hvis alt i hele landet var som i Samsø Kommune, ville altså mere end 8.000 færre være døde på sygehus i 2018.

Vi kan naturligvis ikke vide, om flere samsinger i virkeligheden burde dø på sygehus, men det kunne også være omvendt: At potentialet for at dø hjemme heller ikke på Samsø er udnyttet fuldt ud

Under alle omstændigheder vil vi ikke holde os tilbage fra at postulere, at alt for mange dør på sygehus, og at det ville være til gavn for borgerne og de pårørende, hvis vi blev bedre til at få afklaret ønsker og muligheder i god tid, så flere kan få den afslutning på livet, de selv ønsker.

Så vil flere borgere blive passet der, hvor omgivelser er mest trygge, og hvor der er de bedste betingelser for, at de pårørende kan være hos dem den sidste tid.

Det sidste er et forhold, der er blevet yderligere skærpet under coronakrisen. Den har vist os, at det ikke er en selvfølge at kunne besøge familie og venner på hospitalet i den sidste tid. I Ældre Sagens undersøgelse fremstår dette som det allervigtigste for undersøgelsesdeltagerne: At dø hvor det er muligt at være sammen med sine nærmeste.

Det er også bedst for sundhedspersonalet, at det er dem, der kender borgeren bedst, der er omkring den døende i den sidste tid – med deres viden om borgerens historie, vaner og præferencer – og med god kontakt til de pårørende.

Endelig vil det være forkert ikke også at se på den samfundsmæssige effekt. Alt andet lige er det betydeligt mere ressourcekrævende at indlægge borgerne, når de skal dø – og hvis det kan gøres mindst lige så godt derhjemme, styrkes argumentet yderligere for at hjælpe borgeren til en værdig og ordentlig død i eget hjem. Selvom dette ikke skal være det afgørende argument.

 Er de sundhedsprofessionelle klar til samtalen?

I projekt Klar til samtalen har vi i Dansk Selskab for Patientsikkerhed – bakket op af de sundhedsfaglige organisationer – arbejdet sammen med 9 sygehuse og 3 kommuner om at styrke de sundhedsprofessionelles parathed til at indgå i samtaler med de ældste og de mest syge om deres ønsker til den sidste tid.

Det er der kommet en række anbefalinger ud af, som sammen med knap 100 konkrete eksempler på retningslinjer, oplæringsmodeller, foldere, pjecer, lommekort og meget mere findes på projektets hjemmeside.

Under projektet findes nu også materialer, som er udviklet i forbindelse med den skærpede opmærksomhed på samtalerne, som skyldes Corona-krisen. Både materiale, vi selv har været med til at udvikle i forbindelse med projektet, og materiale fra bl.a. Dansk Selskab for Almen Medicin.

Klar til samtalen

Dagens Medicin og Kommunal Sundhed har netop udgivet artikler, der sætter fokus på projektet og på konkrete eksempler på indsatser, der har sikret, at flere har fået lov til selv at bestemme over den sidste levetid.

På Lægeklinikken Frederikshavn har man således indført systematiske samtaler med alle ældre på plejecentrene og nu også med de ældre, der er tilknyttet hjemmeplejen, med systematisk gennemgang af alle helbredsforhold, medicingennemgang og samtale om ønsker til behandlingsniveau som fx hospitalsindlæggelse contra hjemmebehandling – og eventuelt fravalg af genoplivningsforsøg ved hjertestop.

Systematikken er endnu ikke gennemført hos alle, men i løbet af det første år er opnået, at kun 29 % dør på sygehus, hvilket er mindre end i Region Nordjylland og også mindre end i Frederikshavn Kommune. Det bliver spændende at se 2020-tallet.

Har du spurgt, hvor din patient helst vil dø? – Dagens Medicin (Kræver login)

Frederikshavn-læger gør noget særligt ved samtalen om døden – Dagens Medicin (Kræver login)

På Solsidecentret i Nibe udviklede man i forbindelse med projektet Klar til samtalen en rutine for ved indflytningssamtalen at få drøftet borgerens eventuelle ønsker til den sidste tid. Der var tidligere en betydelig forsigtighed i forhold til at berøre temaet, men det har vist sig, at langt de fleste ældre og de fleste af deres pårørende opfatter det som positivt, at emnet tages op.

Siden denne rutine blev indført, og siden samarbejdet med det lokale lægehus om at få lægelig bekræftelse på ønskerne er blevet styrket, er antallet af uønskede indlæggelser faldet. Det er i dag yderst sjældent, at de står i en situation med en beboer, der bliver dårlig, uden at det på forhånd er afklaret, hvordan situationen håndteres bedst.

I Aalborg Kommune er man nu i gang med et projekt, hvor erfaringerne fra Nibe skal spredes til kommunens øvrige mere end 30 plejecentre.

Har du spurgt, hvor en borger helst vil dø? – Kommunal Sundhed (Kræver login)

Solsidecentret Nibe lykkes med at opfylde beboernes ønsker for den sidste tid – Kommunal Sundhed (Kræver login)

Hvad skal vi med de data?

Der kan arbejdes meget mere med tallene fra Sundhedsdatastyrelsen. Det kunne fx være interessant at finde ud af, hvad der er årsagen til de store forskelle.

Der må være masser af basis for at lære noget på tværs af kommuner og regioner til gavn for borgere, patienter og pårørende – og for sundhedspersonalet og i sidste ende os alle.

Vi i PS! indgår meget gerne i samarbejdsrelationer med andre, der vil beskæftige sig med disse tal – uanset hvilken vinkel man ønsker at kigge på data fra. Det kan være regioner, kommuner, sygehuse, plejecentre, helse- og samfundsforskningsinstitutioner, sundhedsøkonomer, journalister m.fl.

Vi er ikke i tvivl om, at de sundhedsprofessionelle kan blive meget bedre til at få taget samtalerne – og bedre til at få det gjort i god tid. Og til at få registreret ønsker og aftaler, sådan at de får juridisk kraft.

Ligesom vi ikke er i tvivl om, at vi også alle sammen som borgere og potentielle patienter må tage os lidt sammen og få talt mere med vores nærmeste om det. Ældre Sagens undersøgelse viser, at rigtig mange mener, det er vigtigt, men at noget færre får det gjort.

Ældre Sagens undersøgelse viser desværre også, at det heller ikke er nemt at få talt med lægen om ønsker til livets afslutning – selv ikke hvis man er over 80 år. Kun 17 % mellem 80 og 90 år har haft en samtale med lægen om ønsker til behandling, og det er kun lidt bedre for dem over 90 år, hvor 27 % har gjort det.

Det må vi sammen kunne gøre bedre.

Jeg er sikker på, at de på Klostergårdens Plejehjem nok skal sikre, at Bent får lov til at dø på den måde, han har ønsket.

Klar til samtalen under coronaepidemien


[i] Rådgivende Sociologer for Ældre Sagen (april 2019): Ny rapport om danskernes forhold til at tale om døden