Katrine Kirk

9. juni 2021

Det var vigtigt for Brynhild at blive i eget hjem

Patientambassadør Katrine Kirk har i anledning af Hvad er vigtigt for dig?-dagen 2021 skrevet et blogindlæg.

Privatfoto: billedet viser Brynhild i sit hjem, efter at hun havde fået det bedre af strålebehandlingen

 

Brynhild var en viljestærk, hårdtarbejdende fiskerenke som var urokkelig i sin tro. Hun troede på Gud, og hun troede på, at lægen ved bedst. Som godt 90-årig fik hun blærekræft. Som hendes barnebarn tog jeg med hende til en konsultation og indså med pludseligt klarsyn, hvorfor det er så vigtigt, at læger stiller spørgsmålet ”hvad er vigtigt for dig?”. Når læger ikke stiller dette spørgsmål, risikerer man, at patienten ikke får den behandling, som passer bedst til det menneskes liv og værdier.

Den historie får du her.

Spørger man folk, om de gerne selv vil tage beslutninger om sundhedsfaglige behandlinger, er det de færreste, som siger klart ja. De fleste vil gerne informeres af deres læge om deres behandling, men vil næppe stille spørgsmålstegn ved det, lægen anbefaler. Min farmor var ingen undtagelse. Hun havde kun rudimentær skoleuddannelse og havde levet et langt liv uden større helbredsmæssige problemer. Hendes sundhedsfaglige viden var begrænset, mildest talt.

Spørger man lægerne, er det også de færreste, som mener, at patienterne er kompetente til at træffe behandlingsbeslutninger. Patienterne kan blive utrygge ved at blive stillet overfor komplekse valg, som de ikke har forudsætningerne for at vurdere. Desuden er det tidskrævende at fortælle patienterne om fordele og ulemper ved flere forskellige mulige behandlinger. Det er nemmere at gøre som lægen i denne historie.

Som 92-årig havde Brynhild en metastase øverst på sit lårben, og det gav store smerter og gangbesvær. Hun boede i sit hyggelige hus med bad og soveværelse på første sal. Hver aften krabbede hun sig op ad trappen som en handikappet bjergbestiger ved hjælp af et reb, hun trak sig selv op med. Hver morgen satte hun sig på sin bagdel og gled langsomt ned af trappen, et forsigtigt trin ad gangen. Trods det svigtende helbred passede hun sit; bagte og brasede og kræsede om sine hyppige gæster.


 

Brynhild på sin 90-årsdag omgivet af familien


Jeg tog til Esbjerg for at besøge hende. Vi spiste middag sammen, og næste dag skulle jeg følge hende til samtale med en læge på sygehuset. Hun havde fået CT-skannet metastasen og skulle høre, hvilken behandling man ville tilbyde. Vi talte stilfærdigt sammen over middagen. Hun havde rørt frikadellefarsen i hånden og serverede dem med hjemmesyltede asier, sovs og kartofler.

Jeg tog mod til mig og spurgte:

”Du ved godt, at du er alvorligt syg og ikke kan blive helt rask, ikke?”

”Jo,” sagde hun stille, ”Men jeg har også levet et langt liv. De mange gode dage kommer ikke dårlige tilbage.”

Og lidt efter spurgte jeg hende direkte:

”Hvad er egentlig mest vigtigt for dig nu, Farmor? Hvad vil du helst have, at der skal ske?”

Hendes stemme blev ilter.

”Jeg vil blive her! Jeg vil IKKE på plejehjem. ALDRIG.” Hun fortalte om veninder, som var blevet helt initiativforladte og affældige meget hurtigt efter de flyttede på plejehjem.

Jeg spurgte: ”Hvad hvis lægen foreslår noget, som kræver en meget lang indlæggelse?”

Brynhild: ”Det vil jeg heller ikke.”

Dagen efter kom vi ind til en yngre læge på kirurgisk afdeling. Hun var venlig og imødekommende, og hun så Brynhild direkte i øjnene, mens hun forklarede:

”Jeg har set på skanningen af dit ben og talt med mine kolleger om det. Der sidder en stor svulst, så det er ikke så underligt, at du har ondt. Mine kolleger og jeg mener, at du vil få det bedre, hvis du bliver opereret.” Min farmor så lettet ud. Lægen tegnede og forklarede om, hvordan de ville styrke hendes knogle ved at skrue metal på, når tumoren var fjernet. Min farmor nikkede og stillede ingen spørgsmål. Inden jeg helt nåede at opfange, hvad der var sket, var lægen i gang med at forklare, hvor og hvornår hun skulle møde ind på sygehuset, at hun skulle være fastende, og hun skulle medbringe sine toiletsager.

Jeg afbrød lægens monolog og spurgte min farmor, om hun kunne huske, hvad vi havde talt om dagen før. Det kunne hun, men hun virkede irriteret og uforstående overfor, at jeg bragte det op. Jeg forklarede lægen, ”Det er meget vigtigt for Brynhild, at hun kan blive boende i sit hjem. Hvor lang tid vil det tage for hende at komme sig oven på denne operation? Hvor længe skal hun forvente at være indlagt?” Af lægens svar fremgik det, at indlæggelse med efterfølgende ophold på et rehabiliteringscenter godt kunne var nogle måneder. Min farmor så pludselig helt modfalden ud.

”Er der andre behandlinger, man kunne overveje?” spurgte jeg så. Lægen forklarede, at man godt kunne prøve at mindske tumoren og lindre smerterne med strålebehandling. ”Men det kan vi ikke tilbyde her. Så skal du køre frem og tilbage til Vejle hver dag i en måned”, sagde hun henvendt til Brynhild. ”Og det kan jo godt blive en trættende rejse.” Vi talte så lidt om chancen for god effekt, bivirkninger og risici.

Jeg udbad os betænkningstid, og vi tog hjem. Min farmor talte med sine børn. To af dem tilbød at skiftes til at køre hende til Vejle, hvis det var det, hun ville. Det valgte hun at prøve. Efter få dages strålebehandling var smerterne mærkbart reduceret. Efter en uge havde hun fornyede kræfter og blev meget gladere.

Strålebehandlingen hjalp så meget, at Farmor levede godt derhjemme i de følgende 3-4 måneder. Så forværredes sygdommen, og hun indvilgede i at besøge et hospice ”i et par dage”. Her følte hun sig så tryg og godt behandlet, med masser af plads til besøgende på enestuen, at hun valgte at blive der. Efter en måneds tid på hospice døde hun fredeligt med flere af sine kære omkring sig. Det kunne ikke være forløbet finere.

….

Fælles beslutningstagning, eller Shared Decision Making, vinder frem som ideal i disse år. Desværre er der stadig lang vej igen, før det bliver implementeret overalt. Den kirurg, som tilbød operation til min farmor, var venlig og empatisk og kompetent. Men hvis ikke jeg havde insisteret på at drøfte konsekvenserne af operationen og mulige andre behandlingsveje, var min farmors sidste tid blevet præget af et langt og invaliderende ophold uden for hendes elskede hus.

Det burde være helt naturligt for læger at være udforskende over for patienternes ønsker, værdier og livssituation. Selv om de færreste patienter har tilstrækkelig sundhedsfaglig indsigt til at have en kvalificeret holdning til paletten af behandlingsmuligheder, har de al nødvendig indsigt i eget liv. Netop her ligger nøglen til at finde det bedst mulige match mellem behandlingstilbud og patientens eksistentielle behov. Der er en stor forskningslitteratur om fælles beslutningstagning, som indikerer, at særligt de uhelbredeligt syge har en tendens til at vælge mere lindrende og mindre invasive behandlinger, end lægerne som udgangspunkt tilbyder. Det giver bedre livskvalitet for patienterne og potentielt også en samfundsøkonomisk gevinst.