Se vejledningen på Høringsportalen
Dansk Selskab for Patientsikkerhed (herefter PS!) takker for muligheden for at afgive svar til den reviderede udgave af – Vejledning om maksimale ventetider ved behandling af kræft og visse tilstande ved iskæmiske hjertesygdomme, i tilslutning til bekendtgørelse nr. 584 af 28. april 2015.
Overordnet mener PS!, at vejledningen er en meget detaljeret procesbeskrivelse af tidsfrister, regler og processer, men mener ikke den reviderede vejledning i sig selv kan understøtte de sundhedsprofessionelle med at opfylde målet. PS! finder det usikkert om en revidering af vejledningen bidrager til, at vi undgår lignende alvorlige sager, som kræftsagen fra Århus Universitetshospital, der har foranlediget revideringen.
Samlet set vurderer PS! derfor, at vejledningen ikke kan stå alene og den bør understøttes af andre initiativer, beskrevet nedenfor, der kan støtte de sundhedsprofessionelle bedre i deres arbejde med at overholde lovkravene om maksimale ventetider, informations- og dokumentations- og samtykkekravene. PS! mener der sideløbende bør være et fokus på udvikling og implementering af værktøjer, der støtter automatiske overvågning, uden at de sundhedsprofessionelle pålægges yderligere dokumentationsarbejde. Nogle initiativer er beskrevet i notat fra Sundhedsstyrelsen ’Forstærket overvågning og indberetning af ventetider på kræftområdet’ fra 12-12-2023.
PS! er bevidst om, at vejledningen er udarbejdet i tilslutning til en bekendtgørelse gældende for to velafgrænsede patientkategorier (kræft og visse tilstande ved iskæmiske hjertesygdomme). PS! efterspørger et fokus og arbejde, der ser på de afledte, negative konsekvenser som implementeringen af denne vejledning og medfølgende lovkrav har for andre patientkategorier, i en tid med samtidig med kapacitetsudfordringer.
Der er en risiko for, at de to patientkategoriers forrang over andre patientrettigheder og dermed andre patientkategorier kan skabe patientsikkerhedsmæssige risici med dårligere udrednings- og behandlingskvalitet for andre patientkategorier. Der er i vejledningen ingen beskrivelser eller anbefalinger til, hvad der anses som acceptable konsekvenser for andre patienter, i forhold til at disse patientkategorier får forrang i forhold til ventetider.
Kræftsagen i Århus
I kræftsagen fra Århus er det skønnet, at der er begået nogle retlige, systematiske og bevidste lovbrud, foranlediget af økonomiske og personalemæssige ressourceproblemer der skabte mere systematiske kapacitetsudfordringer. Det er vurderet, at hospitalets økonomi blev prioriteret højere end patienternes rettigheder (1) – men også deres patientsikkerhed. Patienterne har ikke været korrekt informeret og inddraget i behandlingsmuligheder og helbredsmæssige konsekvenser, og været udsat for et utilbørligt pres ved afgivelse af deres informerede samtykke. Det lovbeskrevet frivillige informerede samtykke blev derfor i Århus-sagen vurderet ikke at være opfyldt og dermed ikke gyldige. Det aspekt i sagen fra Århus, at patienterne blev informeret om, at de ville miste deres operationstid, mens tilbud i udlandet blev afklaret, er der nu en klar beskrivelse af reglerne for i vejledningen.
Men de bagvedliggende årsager og mekanismer bag den alvorlige sag fra Århus Universitetshospital, ændrer en revidering af vejledningen ikke på. Vejledningen fra Sundhedsstyrelsen fokuserer ikke på initiativer, værktøjer og anbefalinger – der kan støtte regioner, hospitaler, afdelingsledelser og sundhedsprofessionelle med at nå målet – at lykkedes med at overholde patientrettighederne, maksimale ventetider, informations- og dokumentationskravene og sikre patientsikkerheden.
Proces og detaljeorienteret vejledning – hvordan skal den implementeres lokalt?
Sundhedsstyrelsen beskriver i vejledningen meget detaljeret de lovmæssige tidskrav, krav til samtykket, informations- og dokumentationskrav, men anfører samtidig at der skal tilpasses lokalt i vejledninger og til de to lokale journalsystemer (SP og MidtEPJ) der aktuelt anvendes i de fem danske regioner.
Nationale og lokale retningslinjer er selvstændigt og isoleret en svag handlingsplan 2, i stedet bør Sundhedsstyrelsen og regionerne tage ansvar og initiativ til, at igangsætte et arbejde, med udbygning af teknologiske værktøjer, der støtter afdelingsledelserne og klinikerne i nemt at gøre det rigtige. Det kan for eksempel være udarbejdelse af ensartede nationale værktøjer, der indbygges i de elektroniske patientjournaler om informations- og dokumentationskrav og automatiske indbygning af støtte til at huske de tidsmæssige lovkrav, informations- og dokumentationskrav og samtykkeregler.
Ansvars- og opgavefordeling
PS! savner, at vejledningen har mere fokus på en beskrivelse og anbefalinger til opgave- og ansvarsfordelingen mellem regionen, hospitalsledelser, afdelingsledelser og den enkelte kliniker. Med baggrund i den alvorlige kræft sag fra Århus universitetshospital, savnes at der skitseres anbefalede kommunikations- og indrapporteringsveje – når der opleves at reglerne ikke overholdelse, ved kapacitetsudfordringer eller manglende opfyldelse af handlepligt – angivet for de forskellige niveauer fra klinikere, afdelingsledelse, hospitalsledelse og til regionen.
Det er væsentligt, at den enkelte kliniker og ledelse gøres ansvarlige for problemer på systemniveau.
Hensynet til patientens helbredstilstand
De fleste sektioner i vejledningen er meget detalje- og tidsspecifikke i forhold til hvornår dag 0 defineres. Men i sektion 7 – patientens helbredstilstand – bliver vejledningen mere vag/uspecifik, og det beskrives ikke anbefalinger til hvordan og hvor hyppigt der anbefales en løbende lægefaglig revurdering. Det skønnes derfor mere usikkert i forhold til patienternes rettigheder og patientsikkerheden, hvornår deres maksimale ventetider starter. Det er selvfølgelig en individuel lægefaglig vurdering, hvordan den enkelte patients kliniske tilstand er. Men det kan fra patienternes perspektiv være anbefales værdigt, om der udstikkes nogle anbefalinger til hyppigheden af revurderinger, og hvordan man bør tolke hvornår deres dag 0 starter.
Regionens handlepligt
Regionen skal proaktivt foretage afsøgning af udrednings- og behandlingsmuligheder på andre sygehuse i Danmark eller i udlandet, det skal gøres systematisk og afhængigt af kapacitetsudfordringernes omfang. Det anføres ligeledes at muligheden for at give patienten et realistisk tilbud forudsætter, at regionerne samarbejder og løbende vidensdeler om udrednings- og behandlingskapacitet.
Det er vigtigt, at der sikres en automatisk indrapportering af regionale kapacitetsudfordringer til Sundhedsstyrelsen, hvormed Sundhedsstyrelsen kan spille en mere aktiv og understøttende rolle for regionerne. Der er et arbejde i gang og nedsat Task Force for Patientforløb på Kræft og Hjerteområdet i efteråret 2023, som beskrevet i ovenstående notat fra Sundhedsstyrelsen.
PS! mener, at det er vigtigt i evaluering af dette arbejde og ved implementeringen af den styrket regionale overvågning, at der fokus på ikke blot pålægges klinikere yderligere dokumentationskrav.
Det skønnes mere hensigtsmæssigt og tidsbesparende, hvis der i et samarbejde mellem Regionerne og Sundhedsstyrelsen foretages centrale/nationale forhandlinger med udenlandske hospitaler, og Sundhedsstyrelsen inddrages tidligere i disse forløb. I stedet for først, når den enkelte region har brugt tid og ressourcer på at afklare muligheder nationalt og i udlandet. Der er risiko for dobbeltressourceforbrug, men også kostbar tid for patienterne med risiko alvorlige helbredsmæssige konsekvenser.
Overdragelse af handlepligt til Sundhedsstyrelsen
I vejledningen beskrives fint hvilke informationer og dokumentationskrav, der er fyldestgørende og påkrævet før overdragelse af handlepligten til Sundhedsstyrelsen. PS! mener dog, at Sundhedsstyrelsen pålægger regionernes personale mere arbejde end nødvendigt, ved at kræve skriftlig besked i krypteret e-mail og telefonisk besked. Bør det ikke være Sundhedsstyrelsens opgave og ansvar at sikre, at afsender modtager en kvittering for modtaget e-mail/sag, og Sundhedsstyrelsen selv har ansvaret for at sikre og kontrollere at alle relevante mails ses rettidigt?
I forhold til kræftsagen fra Århus blev Sundhedsstyrelsen slet ikke informeret, der bør derfor være en bedre og mere automatisk national overvågning af kapacitetsudfordringerne og de regionale håndteringer af disse (Task force er i gang). Det vil kunne understøtte, at man ved systematiske kapacitetsudfordringer eller kapacitetsproblemer gældende for specifikke sygdomskategorier, kan være mere på forkant og proaktivt på nationalt plan i forhold til afsøgning af udrednings- og behandlingsmuligheder i et samarbejde mellem regioner eller fælles afdække muligheder i udlandet.
PS! mener ikke vejledningen kan stå alene, hvis regelgrundlaget skal overholdes, men anbefaler fokus på at få udviklet og implementeret løsninger, der skal understøtte de sundhedsprofessionelle i at gøre det rigtige uden ekstra dokumentationsarbejde for den enkelte kliniker, og gerne ensartede systemer og overvågning på tværs af landet, hvor sidstnævnte dog er iværksat og deraf følgende hensigtsmæssig opfølgning.
Dansk Selskab for Patientsikkerhed
11. marts 2024
2) Dansk Selskab for Patientsikkerhed: Hvor stærk er din handlingsplan?