– Hvis du ikke er heldig, hvis du ikke er kritisk, hvis du ikke har ressourcer, så risikerer det at gå helt galt, siger journalist Arne Notkin i radiodokumentarserien Min kamp mod kræften på DR.
I sommeren 2017 får Arne Notkin pludselig smerter i højre balle og ben. Han har en stor kræftsvulst, der er vokset ind i hans hofte, bækken og lårbensknogle. Men der går to måneder, før den korrekte diagnose bliver stillet, efter hvad Arne Notkin betegner som ”et udmattende forhindringsløb”.
Arne Notkin er en af hovedtalerne ved Patientsikkerhedskonferencen den 8. april 2019. Han deltager også i konferencens session B om diagnosticeringsfejl, hvor han vil fortælle om forløbet, fra han første gang henvender sig til sundhedsvæsenet, til han to måneder senere får stillet den rigtige diagnose og begynder i kemoterapi. Umiddelbart efter behandlingens start forsvinder hans smerter, og efter tre måneder bliver han erklæret fri for kræft.
Men det er i høj grad Arne Notkins egen grundighed, hans talegaver og skepsis over for autoriteter, der er afgørende for, at historien ender godt.
Hold dig opdateret om Patientsikkerhedskonferencen 2021 her
Kræften overses på røntgen
Forhindringsløbet starter i juli 2017, hvor Arne Notkin ringer til sin læge på grund af styrkeproblemer og smerter i ballen og benet. En lægevikar henviser uden at tilse ham til fysioterapeut og senere efter en ny telefonsamtale til smertelæge, da problemerne forværres. I august 2017 må Arne Notkin købe krykker for at kunne gå på grund af tiltagende og ret voldsomme smerter i højre hofte og balle. Han får en afbudstid hos en reumatolog, der henviser ham til scanning af lænden og af hoften og indlægger ham. Men efter et forløb over nogle dage, hvor han bliver flyttet rundt mellem en række hospitalsafdelinger, ender det i først omgang med, at kun scanningen af lænden bliver gennemført.
Den første besked, han får, er, at lænden er ”kompliceret”. Der skal en operation til, og han bliver henvist til en rygkirurg.
Senere har det vist sig, at Arne Notkins kræftsygdom faktisk også kan ses på scanningen af lænden. Der er kræftvæv, der vokser ud fra en lændehvirvel. Men dette bliver overset ved den første vurdering af scanningen. En scanning af hoften ville have afklaret diagnosen med det samme. Men lægerne på hospitalet fravælger hoftescanningen.
I stedet starter han i et forløb hos rygkirurgen, der mener, at smerterne skyldes tryk på nervebanerne fra lænderyggen til benene. Han bliver med det samme tilbudt en operation i lænden, og får at vide, at det haster, da trykket på nerverne kan forårsage varige nerveskader. Han bliver stillet i udsigt, at operationen ikke nødvendigvis vil have stor effekt, men at det er det bedste bud.
Feedback-program giver klinikere tilbagemelding på deres diagnoser
Symptomerne passer ikke
Arne Notkin er imidlertid skeptisk. Han synes ikke, at hans symptomer passer med det, som rygkirurgen beskriver.
– Jeg havde ikke ondt på bagsiden af låret. Jeg havde ondt inden i låret, i selv knoglen. De symptomer, jeg havde, var ikke de symptomer, jeg skulle have ifølge ham, siger Arne Notkin:
– Jeg ved godt, at mennesker kan have en diffus opfattelse af smerter. Men jeg kender min krop godt. Jeg har trænet meget, har haft trænings-ondt og løbeskader. Jeg ved godt, om jeg har ondt inde i låret eller i iskias, altså bagpå låret. Det kan jeg godt mærke forskel på, og jeg var temmelig klar i mælet.
Han søger nu råd hos den speciallæge i gigtsygdomme, som oprindeligt har indlagt ham og bestilt de to scanninger. Gigtlægen mener, at Arne Notkin bør undersøges yderligere, før der skrides til et så stort operativt indgreb, og hun tager kontakt med rygkirurgen.
Rygkirurgen indvilliger i, at Arne Notkin skal have gennemført en undersøgelse af nervefunktionen, inden der tages endelig stilling til operation. Men det haster, fordi nerven risikerer varig skade, hvis den er udsat for tryk. Max fire uger må der gå, siger rygkirurgen.
Webinaret: Hvordan kan vi styrke den diagnostiske sikkerhed under og efter COVID-19?
En uge om at faxe henvisningen
Nu bliver Arne Notkin presset for alvor. Det viser sig nemlig, at der er ventetid på nerveundersøgelsen. Da det er svært at komme til på de offentlige hospitaler, vælger han i stedet at få gennemført undersøgelsen på et privathospital, hvor ventetiden er tre uger. Det kan lige nås. Bortset fra, at det offentlige sygehus er næsten en hel uge om at ekspedere henvisningen videre til privathospitalet (året er 2017, og det foregår pr. fax!). Arne Notkin må dagligt ringe til sygehuset for at tjekke, om henvisningen er sendt.
Da han endelig får en indkaldelse til undersøgelsen fra privathospitalet, er ventetiden imidlertid steget til otte uger!
Nu er Arne Notkin desperat. Risikerer han at få en alvorlig nerveskade og miste sin førlighed, fordi han så stædigt holder fast i, at han vil undersøges grundigere? Han overvejer, om han bare skal sige ja til operationen uden at få undersøgt nervebanerne, men beslutter i stedet, at han selv vil betale for undersøgelsen på et privathospital. Som selvbetaler kan han komme til undersøgelse i løbet af få dage.
Undersøgelsen af nerverne viser, at de fungerer normalt – og altså ikke er i klemme. Den rygkirurgiske operation ville være i bedste fald overflødig, og i værste fald kunne den have maskeret kræftsymptomerne, så kræften ikke var blevet opdaget i tide.
Veluddannet og skeptisk over for autoriteter
Nu insisterer Arne Notkin på, at han får gennemført den scanning af hoften, som han egentlig blev henvist til ved indlæggelsen i august. Siden er der gået to måneder.
– Det viste sig, at jeg havde kræft, og den havde forårsaget omfattende ødelæggelser i hoften og lårbenet.
Yderligere undersøgelser viser, at kræften har spredt sig til det meste af kroppen. Det drejer sig om lymfekræft, og han starter i kemobehandling dagen efter. Behandlingen virker med det samme, og Arne Notkin bliver erklæret fri for kræft tre måneder senere. En lykkelig slutning, men i høj grad betinget af Arne Notkins vedholdenhed og hans ressourcer:
– I dag tænker jeg, om min kræftsygdom ville være blevet opdaget, hvis jeg ikke jeg havde været veluddannet og skeptisk over for autoriteter, siger han.
Hør radioprogrammerne ”Min kamp mod kræften” på DR
Ny rapport om fejldiagnoser: Risiko størst ved brud og kræft
