Denne kronik er bragt i Jyllands-Posten den 16. juni 2023
Som man spørger, får man svar. Lad os huske den talemåde, inden vi begynder at poste penge eller prioritere særlige indsatsområder i sundhedsvæsenet. For har vi nok viden til at kunne agere hensigtsmæssigt? I forbindelse med den såkaldte amputationssag kan vi fx se, at der virker til at være handlet på en stemning mere end på viden. Faktisk vil vi mene, at vi slet ikke har stillet alle de rigtige spørgsmål endnu, hvis vi egentlig vil vide, hvordan kvaliteten af behandlingen og patientsikkerheden er for mennesker i risiko for benamputation.
I Dansk Selskab for Patientsikkerhed føler vi en forpligtigelse til at rejse et flag, når der er situationer, hvor systemet bringer patientsikkerheden i fare. Og det er der risiko for, hvis vi overreagerer på data; vi gør systemet mere usikkert. Samtidig er vi i en tid med lange ventelister og personalemangel nødt til at sikre, at vi bruger ressourcerne der, hvor de gør mest gavn. Hvis vi kigger meget snævert på noget, risikerer vi at miste blikket for helheden.
Lad os tage amputationssagen som eksempel og med det samme slå fast: En amputation er livsændrende og en voldsom hændelse, og vi har fuld sympati for de mennesker, for hvem det er nødvendigt. Det er vigtigt, at de udelukkende får en amputation, hvis det er enten uundgåeligt eller kan forbedre deres livskvalitet. Og de skal involveres i processen og beslutningen og støttes efterfølgende, hvis amputationen ikke kan undgås.
For lad os lige huske, at der også er noget efter amputationen – eller et andet indgreb. Indgrebet er ikke et slutresultat, men en del af et forløb. Det kan være kulminationen på et liv med sygdomme, som går videre efterfølgende. Imidlertid har debatten (i medierne) været præget af, at benamputationer a priori er negativt, mens karkirurgi er godt og nødvendigt. Lad os i stedet se på, hvad der er vigtigt for den enkelte patient. Det kan fx være at blive smertefri, at blive mobil eller at overleve. En amputation kan have både positive og negative konsekvenser i forhold til livskvalitet og overlevelse. Det, der frarådes en patient, kan være det bedste valg for en anden.
Som Leif Vestergaard, formand for Det Etiske Råd, retorisk spurgte i et debatindlæg i Altinget i december 2022: ”…om det er bedre at en amputationstruet patient dør med begge ben efter et langvarigt smertefuldt karkirurgisk forløb – fremfor en amputation med de begrænsninger i det almindelige daglige liv dette kan indebære?”
Vestergaard understreger, at det selvfølgelig ikke er en fordel at amputere, hvis det ikke er nødvendigt, men at for sen amputation kan give patienterne et dårligere liv. Og måske dårligere mulighed for rehabilitering, kan tilføjes.
Det bringer os tilbage til det med viden, og hvad det egentlig er for nogle tal, vi kigger – og handler – på.
På baggrund af Region Midtjyllands analyse i april 2022, der viste, at for få og for sene forebyggende behandlinger kan have ført til øget risiko for benamputation, ønskede regionerne at få et landsdækkende billede af aktiviteten på området. Den nye rapport analyserede forekomsten af karkirurgiske indgreb og amputationer og pegede på en række regionale forskelle. Selvom det i rapporten blev understreget, at sammenfaldet mellem høje rater af amputationsforebyggende karkirurgi og lave rater af amputationer ikke skulle betragtes som udtryk for en egentlig årsagssammenhæng, så var det lige præcis det, der skete.
Region Sjælland har den højeste amputationsrate per 100.000 50+-årige blandt regionerne, og det blev udråbt som værende et problem i sig selv. Men der er også andre tal i rapporten, man med fordel kunne have givet samme opmærksomhed. For mens Region Nord har den laveste amputationsrate, så er 1-årsdødeligheden for 75+-årige højest i Region Nord. Her ligger Region Sjælland blandt de laveste, både for patienter med og uden karkirurgi.
Vi skal overvåge data og reagere, når der er afvigelser. Men vi skal være bevidste om, hvad vi overvåger, og med nysgerrighed undersøge, hvad afvigelsen er udtryk for. For her kan gemme sig vigtig læring, vi ikke på forhånd kunne tænke os til.
I slutningen af maj 2023 udkom rapporten ”Tværsektoriel forløbsgennemgang i Region Sjælland”, hvor vi sammen med faglige eksperter har analyseret 80 patientforløb for benamputerede patienter. Vi er gået til undersøgelsen med et åbent spørgsmål: Hvad er der sket i de sidste 18 måneder forud for amputationen? Vi har ikke på forhånd vidst, hvad vi ville finde, og vi har lagt vægt på en evidensbaseret, metodisk tilgang, hvor organiseringen er i fokus. Den tilgang har givet os mulighed for at få øje på detaljer og nuancer i patientforløbene, som ellers kunne blive overset.
Den vigtigste konklusion er, at patientforløbene først og fremmest er kendetegnet ved deres forskellighed. I nogle patientforløb har amputationen kunnet udsættes i flere år, blandt andet ved hyppige besøg i sårcentret. Ved andre har kontakten til sundhedsvæsenet først været på et tidspunkt, hvor amputationen har været af livsreddende karakter.
Hvis vi skal i mål med at skabe de bedst mulige forløb for patienterne, skal vi også undersøge, hvordan forløbene har været for patienter, der er og har været i risiko for benamputation, men som (endnu) ikke er endt med en amputation. Vi ved ikke, hvor stor andelen af patienter, som er blevet benamputeret, er i forhold til alle patienter, som er i risiko for benamputation. Og vi kender ikke karakteristika for de patientforløb, som ikke er endt med en benamputation. Der vil uden tvivl være læring at hente her, og vi skal passe på med at drage konklusioner og handle på baggrund af et ufuldstændigt billede, hvor størstedelen af patientforløb slet ikke er medregnet.
I bagklogskabens lys kan man altid finde noget, som der kunne være reageret på, når man kender det senere udfald. Det skal vi passe på med at tænke, man altid kan. Billedet kan se noget anderledes ud gennem forruden.
Vores analyse blev foretaget i kølvandet på en række andre analyser, som havde fokus på de kliniske data og på et enkelt speciale. På baggrund af de analyser er der allerede truffet beslutninger og bevilget penge og ikke mindst brugt meget tid og energi for klinikere med at gå langt tilbage i sager.
Men med det vi nu har lært, kan man overveje, om de meget hurtige reaktioner har ført til de bedst mulige løsninger for de næste patienter? Har vi lært af det, der går godt, eller har vi haft for stor fokus på ”fejl” og variationer? Gæt selv, hvilke andre sager disse spørgsmål kunne appliceres på!
Vi vil alle det bedste for patienterne, men i iveren efter at optimere skal vi passe på ikke at glemme helheden. Selvfølgelig skal vi handle, men vi skylder både patienter, medarbejdere og det samlede sundhedsvæsen at det sker med omtanke og perspektiv. Og lad os sammen være lidt kritiske, når svarene på komplekse problemer falder lige lovlig hurtigt. For hvad svarer de egentlig på?
Se også debatindlægget “At suboptimere er ikke at optimere” hos DSSnet.dk
