Siden denne artikel oprindelig blev publiceret, i forbindelse med lanceringen af Medicin uden skade, er Judith Nielsen sovet ind efter lang tids sygdom. Efter aftale med Judiths mand, Mogens Nielsen, anvender vi fortsat historien som afsæt og inspiration for projektet.
Hver dag tager Judith Nielsen mindst 28 tabletter og kapsler fordelt over fire gange i døgnet. Listen med medicin fylder fire A4-ark. Når hun pakker de mange lægemidler i doseringsæsker til tre uger af gangen, er det et arbejde, der fylder hele spisebordet. Tidligere har Judith gjort det selv, men nu er hendes mand, Mogens, også inde over.
”Hvis nu jeg bliver rigtig dårlig, så kan jeg ikke selv, og så er det rart, at Mogens også kender medicinen,” siger Judith Nielsen. Hun har været igennem et mangeårigt sygdomsforløb. Hun har dårligt hjerte, en kronisk tarmsygdom, og hun er i dialyse tre gange om ugen, da hun har fået fjernet begge nyrer.
Mogens og Judith støtter til fulde det nye danske program Medicin uden skade, hvor målet er at reducere antallet af alvorlige skader som følge af lægemiddelbrug. Programmet bakker op om det globale WHO-initiativ Medication Without Harm.
Samlet dansk indsats imod medicinfejl
Der sker let fejl med medicinen
”Vores erfaring er, at der let sker fejl i forbindelse med medicinen, især når man som Judith tager så mange forskellige slags medicin. Det er godt, at der bliver sat fokus på området. Vi har været brugere af det danske sundhedsvæsen i over 45 år. Der har været mange både gode oplevelser, og grundlæggende er vi tilfredse brugere. Vi vil gerne bidrage til at det bliver endnu bedre,” siger Mogens Nielsen. Når Medicin uden skade-programmet lanceres i Danmark den 21. mart,s er han en af oplægsholderne og vil fortælle om medicinsikkerhed fra patientens og den pårørendes perspektiv.
Judith og Mogens Nielsen har været gift i 52 år. For nylig er de flyttet til et lille rækkehus i Greve, tæt på børn og børnebørn. Trods Judiths sygdom lever ægteparret et aktivt liv. De har rejst mange steder i Europa, også efter at Judith er kommet i dialyse. De aftaler på forhånd med de lokale dialyseklinikker dér, hvor de rejser hen. De er fx jævnligt på Færøerne, hvor Judith er født og stadig har familie.
”Vi har besluttet, at vi ikke vil lade os begrænse af Judiths sygdom. Den skal ikke stoppe vores liv. Derfor har jeg også arbejdet – og gør det stadig nogle timer om ugen,” siger Mogens, der er tidligere teknisk direktør og kvalitetsdirektør i en stor virksomhed, senere selvstændig konsulent.
Judith Nielsen tager 28 kapsler og tabletter hver dag. Det er mange, også i betragtniong af, at hun som dialysepatient kun må drikke en halv liter væske i døgnet.
Svært at holde styr på medicin-navnene
Men selv om ægteparret ikke vil lade sig begrænse, er medicinen alligevel noget, der dominerer hverdagen. 10 forskellige lægemidler – plus det løse, der kommer oveni – skal indtages hver dag. Det bliver til i alt 28 tabletter og kapsler, og det er en stor portion, også i betragtning af, at Judith pga. sin nyresygdom kun må drikke en halv liter væske i døgnet. Hun har været igennem et langvarigt sygdomsforløb og er vant til at tage medicin. Men de mange tabletter kan godt betyde, at det går ud over appetitten, som heller ikke altid er så god i forvejen.
”Medicin fylder meget i vores liv,” siger Mogens. Og det er ikke altid, at sundhedsvæsenets systemer gør det lettere. På medicinlisten står fx navnene på de præparater, som lægerne har ordineret. Men på apoteket spørger de så: Må jeg give dig det billigste? Og så får man et præparat med et helt andet produktnavn.
”Som patient er det utroligt svært at holde styr på alle de navne,” siger Mogens: ”I flere år bad jeg om at få det lægemiddel, der var ordineret, men man får jo kun tilskud til det billigste produkt. Nu siger jeg ja til det billigste, men beder apoteket om at skrive navnet på det produkt, som lægen har ordineret, på emballagen.”
Han er heller ikke glad for de indlægssedler, der ligger i medicinpakkerne: ”De er ikke brugervenlige. Det er en næsten umulig opgave at forstå dem.”
Blodfortyndende medicin – en besværlig følgesvend
Judith Nielsen har haft flere blodpropper i ben og i hjerte, og derfor er hun i behandling med blodfortyndende medicin (warfarin). Det er en behandling, der kræver nøje overvågning, da blodets størkningsevne nedsættes, og tendensen til blødning dermed øges.
Judith Nielsen har været ude for, at hun slog hovedet på en skabslåge, og to uger senere fik hun nogle ubehagelige symptomer, hvor hun havde svært ved at tale, og den ene arm hang. Det viste sig, at hun havde en blodansamling uden på hjernen, som trykkede på talecentret. Det skete, fordi dosis af den blodfortyndende medicin ikke var blevet reguleret godt nok. Episoden forårsagede en indlæggelse på en månedstid.
Når man er i blodfortyndende behandling skal dosis nøje reguleres. Hver uge får Judith taget en blodprøve, INR (International Normalised Ratio), der viser blodets evne til at størkne. Normalt ligger INR-tallet omkring 1. Hvis INR er 2, viser det, at størkningstiden er dobbelt så lang som normalt. Judiths INR skal ligge mellem 2 og 3, hvor hun får en forebyggende effekt imod blodpropper, men samtidig ikke har alvorligt øget risiko for blødninger.
Det ugentlige INR-tal bliver brugt til at fastlægge dosis af warfarin for den følgende uge.
”Den blodfortyndende behandling er en besværlig følgesvend,” siger Mogens: ”Det hænder, at vi selv med vores erfaring giver input til at regulere dosis på baggrund af det ugentlige INR-tal. Man skal som pårørende være meget inde over og have modet til at diskutere med lægerne.”
“Man skal som pårørende være meget inde over og have modet til at diskutere med lægerne,” siger Mogens Nielsen.
Nyresygdom kræver specielle medicin-hensyn
Det at Judith er i nyresyg og i dialyse gør, at der er særlige forholdsregler omkring nogle typer af medicin. Og hvis man bliver behandlet af en læge, som ikke er inden for nyrespecialet, kan det godt gå galt:
”Vi har været ude for, at Judith havde smerter og blev behandlet med morfin. Men når nyrerne ikke virker, så ophobes morfinen i kroppen, og det resulterede i, at Judith fik delirium. Vi har også været ude for, at der blev ordineret medicin, som ikke havde nogen virkning, fordi det bliver skyllet ud af kroppen med dialysen,” fortæller Mogens. Visse former for antibiotika bliver fx fjernet fra kroppen under dialyse, og derfor virker medicinen ikke, hvis man får den lige før dialysen. Men det er ikke alle læger, der er klar over det.
”Vi har oplevet et par eksempler på, at det er gået galt. Men vi har efterhånden i fællesskab fundet ud af at stille nogle spørgsmål for at undgå de situationer,” siger Mogens.
Kritisk gennemgang af medicinlisten
28 tabletter i døgnet lyder af meget, men tidligere har Judith været oppe på over 40. Da ægteparret for et par år siden flyttede til Greve og startede på en ny dialyseklinik, blev der foretaget en kritisk gennemgang af medicinlisten, og det viste sig, at en række præparater var unødvendige. Nu bliver medicinlisten gennemgået grundigt mindst en gang i kvartalet i forbindelse med dialysebehandlingen.
”Regelmæssig gennemgang af medicinlisten burde være standardpunkt for alle patienter, der får over et vist antal forskellige slags medicin,” siger Mogens og henviser til WHO’s definition af ”polyfarmaci”, som er samtidig brug af mindst fire lægemidler.
Mogens har sommetider tænkt, om det kunne være en ide at tage alle Judiths piller væk og starte forfra. Simpelt hen starte på en frisk. Men der er mindst tre forskellige specialer indover, nyre- og urinveje, tarmsygdomme og hjertesygdomme.
”De tre overlæger, der behandler Judith, hvorfor kan de tre ikke sætte sig sammen og lave en behandlingsplan? Men det kan ikke lade sig gøre. Det er ligesom med buslinjer: Skal man køre på tværs, så bryder systemet sammen!”
Trods de forskellige problemer og udfordringer, der har været igennem årene med medicin og behandlinger, er Judith og Mogens taknemmelige over det danske sygehusvæsen, som grundlæggende fungerer godt, synes de. Men hvor der også er plads til forbedringer.
