I april 2022 skete der noget, der vendte mit liv på hovedet. Tiltagende føleforstyrrelser viste sig at være et stort attak, og en måned senere fik jeg diagnosen sklerose. Med et fik jeg en ny titel som patient, endda en kronisk syg patient.
Efter have arbejdet i og omkring sundhedsvæsenet i 14 år sad jeg pludselig på den anden side af bordet og hørte nu til hos ”patienterne”. Det har været en stor omvæltning, men det har også givet mig en indsigt, jeg ved, jeg ikke står alene med, og som jeg derfor ønsker at dele.
Siden mit første attak har jeg haft en oplevelse af at skulle kæmpe for, at min nye titel ikke er min vigtigste. Jeg har fra begyndelsen sagt, at sygdommen ikke skal definere mig, for jeg er så meget andet. Jeg har så mange andre langt vigtigere titler: Mor, bonusmor, kone, datter, veninde og karrierekvinde. Men hver gang jeg er i kontakt med sundhedsvæsenet, er det, som de andre titler falder i baggrunden og mister deres værdi, fordi systemet kun ser mig som patient.
Et eksempel: Jeg skulle til kontrol hos en af de læger, jeg går hos. Ifølge indkaldelsen ville det tage 30 minutter, så jeg vurderede, at jeg godt kunne nå på arbejde efterfølgende. Da jeg mødte op, blev jeg kaldt ind af en sygeplejerske, der skulle lave nogle undersøgelser, jeg ikke var informeret om. Derefter ventede jeg i 25 minutter. Jeg ved, at forsinkelser kan opstå og havde sat ekstra tid af, men begyndte alligevel at blive presset ift. mit arbejde. Sygeplejersken kom nu og ville lave endnu en undersøgelse. Da jeg sagde, at jeg skulle gå, blev jeg mødt af undren. Det viste sig, at undersøgelsen ville have betydet, at jeg umuligt kunne tage på arbejde bagefter.
Det skabte uro, og jeg blev mødt med manglende forståelse, fordi jeg takkede nej til en ”vigtig” undersøgelse. Men selvom afdelingen syntes, at undersøgelsen var vigtig for mig som patient, var den på ingen måde akut. Og det var vigtigere for mig at komme på arbejde. Ikke fordi min arbejdsgiver krævede det, men fordi jeg ønskede det. Jeg tager undersøgelser og behandling relateret til min sygdom meget alvorligt, men hvor ville jeg dog ønske, at sundhedsvæsenet også ville tage mit liv – mit hele liv med alle mine forskellige titler – alvorligt. Jeg blev mødt af en afdeling, der kun så patienten, og som aldrig udviste interesse for resten af mig.
Fra mine arbejdsår i sundhedsvæsenet ved jeg, at tiden og ressourcerne er knappe, men min tid er også knap og værdifuld. Dialog og samarbejde havde været at foretrække i stedet for skjult viden og planer hos sundhedspersonalet, som ikke blev delt med mig.
Jeg ved med min faglighed, at det er vigtigt at se patienter som hele mennesker og spørge: Hvad er vigtigt for dig? og ikke kun: Hvad er der i vejen med dig? Men en ting er at vide det rent teoretisk, noget andet er at erfare det på egen krop. Hver gang jeg har været i kontakt med sundhedsvæsenet, har jeg følt mig mere sygeliggjort og mere som patient.
Mit opråb til sundhedsvæsenet er derfor: Husk, at jeg – og alle andre patienter – er hele mennesker og ikke kun patienter. Jeg ER ikke sklerosepatient. Jeg er en kvinde, der har fået sklerose. Jeg er mor, bonusmor, kone, datter, veninde, karrierekvinde og – mindst vigtigt – jeg har en kronisk sygdom.
Liv Nørregaard Skøtt er projektchef i Dansk Selskab for Patientsikkerhed, hvor hun har været ansat i fem år. Hun har en kandidat i folkesundhedsvidenskab fra 2008 og har tidligere arbejdet på bl.a. Holbæk Sygehus og Professionshøjskolen Absalon.
