Aase er 84 år, bor i eget hjem og klarer sig med hjemmehjælp om morgenen og hjælp til rengøring. Aases datter, Anita på 55, hjælper Aase med indkøb, og kører for hende, når hun skal til lægen eller ambulatoriet på hospitalet. Det har datteren gjort i de sidste 4 år, siden hendes mor faldt og brækkede hoften, og som tiden er gået, må Anita træde til hyppigere og hyppigere. Når Aase er indlagt, besøger Anita hende hver dag, og følger nøje med i hvad der sker. Flere gange er det sket, at Anita har opdaget, at vigtige ting er blevet overset, fordi Aase ikke selv har tænkt på at fortælle lægen eller sygeplejersken om det.
Samspillet mellem Aase og hendes datter er et ud af mange eksempler på, at pårørende ofte har en vigtig funktion.
Vi efterlyser et nyt og øget fokus på pårørendes indsats i patientens pleje- og behandlingsforløb. Derfor har vi på Herlev Hospital, i Ældre Sagen og i Dansk Selskab for Patientsikkerhed sat fokus på forskellige aktiviteter og tiltag der kan støtte og inddrage pårørende. Bl.a. tilbyder vi patienter og pårørende hjælperedskaber og guides til at få bragt de pårørendes vigtige viden i spil, og vi sætter politisk fokus på emnet ved konferencer, Folkemødet på Bornholm med mere.
De pårørende vil gerne være aktive
De pårørende vil gerne spille en aktiv rolle, når deres nærmeste bliver syge. Det viser eksemplet med 84-årige Aase og hendes datter, og det viser de undersøgelser, vi har foretaget.
Dansk Selskab for Patientsikkerhed og TrygFonden offentliggjorde i april 2016 en interviewundersøgelse gennemført af Defactum blandt pårørende til nyligt indlagte: ”Pårørende på spring”. Undersøgelsen viser, at kun halvdelen af pårørende til nyligt indlagte syntes de i høj grad fik tilstrækkelig information, mens den anden halvdel ikke var helt så tilfredse. De pårørende var i betydeligt omfang interesserede i at deltage endnu mere aktivt i forbindelse med deres nærmestes indlæggelser.
Men selvom der er mange positive pårørendehistorier, føler mange sig oversete og ender i en passiv rolle, når der skal træffes beslutninger om pleje og behandling. For få pårørende oplever, at medarbejdere er interesseret i den viden og støtte, de som pårørende kan bidrage med.
Vi ved, at pårørende yder en meget vigtig indsats, når de hjælper svækkede eller syge ældre. Indsatsen er vigtig for det menneske, der ikke længere kan klare sig selv, men er blevet afhængig af andres hjælp. Når pårørende er med, giver det en bedre sammenhæng og kvalitet i behandlingen og plejen, og dermed giver det også en bedre livskvalitet for det enkelte menneske. Det er en stor fordel, at de pårørende er med til samtalen med lægen, med visitationen eller andet og kan hjælpe med at huske, hvornår medicinen skal tages, hvor ofte øvelserne skal laves og med i det hele taget at følge op på forløbet.
Pårørende sparer penge
Pårørendeinddragelse handler ikke om, at sundhedsvæsenet fralægger sig ansvaret for pleje og behandling. Men når pårørende skaber bedre kvalitet og sammenhæng i behandlingsforløb, kan det også være med til at forhindre unødvendige og omkostningstunge genindlæggelser og fejlbehandlinger. Økonomisk set yder pårørende også en meget væsentlig indsats og sparer hvert år kommunerne og regionerne for rigtig mange penge. Svækkede ældre uden pårørende får nemlig mere hjemmehjælp, går oftere til læge og bliver hyppigere indlagt på sygehus. Så pårørende er guld værd, både for dem, de hjælper, og for samfundsøkonomien.
Samlet set er konklusionen klar: Pårørendes indsats er vigtigt for kvalitet i plejen, for livskvaliteten og for patientsikkerheden. Men vores undersøgelser viser, at inddragelse af pårørende, sker sporadisk og kun når pårørende selv tager initiativ til at blive inddraget. Der er behov for mere systematiske processer for inddragelse i forhold til de enkelte patient- og borgerforløb.
Vi vil opfordre ledere og medarbejdere i sundhedsvæsenet og i kommunerne til meget mere direkte at invitere de pårørende med inden for. Der er behov for at afskaffe besøgstiderne, aktivt invitere pårørende med til stuegang, udskrivningssamtaler, visitation mv. så de får mulighed for at være med når de vigtige beslutninger træffes.
Pas godt på de pårørende
Samtidig er det vigtigt at passe godt på de pårørende og anerkende deres ofte store indsats. Både udenlandske og danske undersøgelser viser, at det påvirker både helbred og arbejdsliv negativet når man hjælper igennem længere tid. Hvis pårørende brænder ud og selv bliver syge, er konsekvenserne at svækkede og syge mennesker risikerer at miste en aktiv pårørende, hvilket er meget alvorligt, da man som patient og borger med behov for hjælp er væsentligt dårligere stillet uden pårørende. Derudover kan det betyde at erhvervsaktive pårørende helt eller delvist forlader arbejdsmarkedet og at samfundet risikerer at stå med to syge personer i stedet for en, og det er der ingen der er tjent med.