Data fra sundhedsvæsenets brugere er et vigtigt redskab, der kan skabe dialog mellem den enkelte bruger og behandleren, men som også kan virke som feedbackredskab i forbindelse med overordnet kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet. Det mener den israelske professor David Roe, der var keynote ved Primærsektorkonferencen i Kolding d. 31. oktober.
Roe siger samtidig, at patientrapporterede data kan bidrage til større menneskelighed i forsøget på at hjælpe patienter med psykisk sygdom. Som han ser det, arbejder psykiatrien traditionelt ud fra nogle firkantede kategoriseringer, der ikke i tilstrækkelig grad inkluderer patienternes individuelle oplevelser og præferencer.
David Roe er internationalt kendt og anerkendt for sit arbejde med udvikling af PROM (patient reported outcome measures), dvs. målinger af patientrapporterede data.
Med PROM registreres patienternes egne oplevelser af symptomer, funktionsevne og livskvalitet. Det sker ved, at hver enkelt patient besvarer en række strukturerede spørgsmål.
Davids Roe har omfattende erfaring med brug af PROM i forbindelse med rehabilitering af mennesker med psykisk sygdom. Som han forklarede i forbindelse med Primærsektorkonferencen, er PROM efter hans opfattelse en human måde at få feedback: ”Metoden inviterer deltagerne til at træde et skridt tilbage fra deres mentale sygdom og til at udvikle forklaringsmodeller, der kan kaste lys over deres lidelse.”
Den israelske professor er klinisk psykolog og professor ved Department of Community Mental Health ved Universitetet i Haifa og leder af Center for Community Mental Health Research, Training, Services and Policy. Han er desuden adjungeret professor ved Aalborg Universitet. Roe er født i USA og taler amerikansk på nøjagtig samme måde som skuespilleren Dustin Hoffman. Når han bliver ivrig, kommer ordene hurtigt:
”PROM er vigtige, fordi de sikrer, at dét vi måler på, også er dét, der er vigtigt for patienterne. PROM sikrer, at brugernes oplevelser bliver vurderet, registreret og taget med i overvejelserne,” siger David Roe.
Større menneskelighed
”Health, evidence and humanity” lød overskriften på David Roes keynote på Primærsektorkonferencen i Kolding. Efter hans foredrag sætter vi os på et par barstole i foyeren på Comwell Hotel, og jeg spørger ham, hvordan ”humanity” passer ind i billedet. Det er ikke et ord, man hører ofte i kliniske sammenhænge, siger jeg. Roe forklarer, at han er nødt til at starte et andet sted, hvis han skal svare på mit spørgsmål:
”Psykiatrien er meget dominerende inden for ”mental health”. Jeg respekterer psykiatrien, flere af mine bedste venner er psykiatere, men jeg mener, det psykiatriske område lider under nogle illusioner. Psykiatrien vil gerne sidestilles med al anden lægevidenskab. Man anvender den samme tilgang og metoder som i somatikken – diagnose, prognose og afklaring af sygdomsårsager. Psykiaterne forsøger at forklare alting ud fra nogle meget begrænsede, snævre årsagsanalyser baseret på, hvad der foregår i hjernen. Et ensidigt fokus på det som nemt kan måles, på biologiske processer, som kan kvantificeres. Jeg mener, det er en illusion, at man bedst skulle kunne vurdere og hjælpe et menneske på den baggrund,” siger han og fortsætter:
”Ganske vist er det meget nemmere at gå ud fra alt det, som objektivt kan måles, men mennesker er ikke maskiner. Vi er alle sammen forskellige. Vi har forskellige baggrunde, forskellige præferencer og tillægger forskellige forhold hver vores individuelle værdi.”
”Men hvad mener du med udtrykket ”humanity?” spørger jeg.
”Mine kolleger og jeg vil gerne lytte til og forstå det enkelte menneske, og derfor er menneskelighed og discipliner fra humaniora stærkt relevante. Vi tilstræber en mindre kategorisk, mindre afgrænset og opdelt tilgang end psykiatrien. Vi vil i højere grad rumme individuelle behov og subjektive opfattelser af verden. Psykiatrien har defineret nogle objektive kriterier og parametre, som man måler ud fra, men de mennesker, som skal måles, har måske nogle helt andre områder, som er vigtige for dem. På den måde stjæler psykiatrien de domæner, som ellers er afgørende for de mennesker, man forsøger at hjælpe.”
Internettet giver patienterne direkte talerør
Under sin keynote i Teatersalen hos Comwell fortalte Roe om, hvordan man inden for hans område i Israel, har spurgt (via patient reported outcome measures/PROM), hvordan henholdsvis personalet og patienterne vurderer betydningen af arbejde, boligforhold, fritidsaktiviteter, social status, ”mental health”, fysisk velbefindende og økonomi. Og der kan være stor forskel på, hvad patienter og personale finder vigtigt. Som Roe ser det, har vi brug for patienternes ufiltrerede perspektiv:
”Ny teknologi og internettet har skabt en skøn udvikling, hvor mennesker med ”mental health” problemer hurtigt kan dele deres subjektive erfaringer med andre. Før hørte man kun om folks lidelser via de videnskabelige artikler, som professionelle havde skrevet og fået publiceret igennem peer reviews, dvs. det har været andenhåndsberetninger. Det enkelte menneskes subjektive stemme og erfaringer og oplevelser kan nemt gå tabt i sådan en proces. Men nu deler folk deres personlige oplevelser, og det har afsløret et helt nyt domæne, en helt ny verden, som ofte er langt vigtigere for de mennesker, der skal have hjælp end de faktorer, som psykiaterne troede var de vigtigste.”
Ifølge Roe har de mange personlige fortællinger på internettet og sociale medier skabt en ny bevægelse, hvor den enkelte ikke længere føler sig presset ind i de bokse, som psykiatrien på forhånd har defineret: ”Folk føler sig ikke længere intimideret til bare at acceptere og gentage den diagnose, som psykiateren når frem til. Heldigvis. For psykiatrien har som oftest været præget af modeluner, forskellige retninger og tendenser, der har domineret forskellige årtier.”
For at illustrere sin pointe kommer Roe med et karikeret eksempel på den maskinelle måde, nogle psykiatere ifølge ham har kommunikeret med patienterne: ”Goddag, du har skizofreni, her er noget medicin, nu kan du godt gå hjem igen, ha’ en go’ weekend!”
Stærk dansk tradition, organisering og implementering
Til sidst, før David Roe skal ind og deltage i en session sammen med ledere fra de danske kommuner, spørger jeg, om han ser et særligt potentiale for Danmark, når det gælder anvendelsen af PROM. Som adjungeret professor ved Aalborg Universitet har han måske gjort sig nogle overvejelser i den retning.
”Danmark har en stærk tradition for dataindsamling og for en personcentreret tilgang, som oplagt kan videreudvikles hen imod større brug af PROM,” siger han og griner, før han serverer sin afsluttende pointe. Tidligere på dagen, under morgenmaden, fortalte han mig, at programmet med de praktiske detaljer for konferencen, var så præcist og detaljeret, at han fik præstationsangst. I Israel navigerer man konstant i kaos. I Danmark er der tydeligvis styr på alting, forklarede han over rundstykkerne.
”Danmark er usædvanligt velorganiseret. I forhold til de fleste andre lande må I have de bedste forudsætninger for en effektiv implementering.”
David Roe har været med til at gennemføre et projekt med brug af PROM i forbindelse med rehabilitering for mennesker med psykisk sygdom. Projektet var et samarbejde mellem University of Haifa, det israelske sundhedsministerium og den israelske fond Tauber Foundation.
