Af Lise Christiansen, patientambassadør for PS! siden 2007
Fakta er, at uligheden i sundhed og patientsikkerhed kun er steget det sidste årti, og at Danmark har større ulighed end de lande i EU, som vi normalt sammenligner os med. De sårbare patienter dør langt tidligere end de såkaldte stærke patienter.
Der er en anerkendelse af, at det er et problem, som skal løses i sundhedsvæsenet. Mange gode kræfter er enige om, at det kan velfærdssamfundet ikke være bekendt – det gælder på lovgivningsniveau og på regionalt og kommunalt niveau. Alle personaleorganisationer og patientforeninger bakker op om, at sundhedsvæsenet også skal være et sted, hvor den sårbare patient føler sig mødt og taget vare på.
Det er et godt udgangspunkt, men hvordan kommer man fra ord til handling? Det spørger jeg som en af de såkaldte sårbare patienter, som har gjort sig sine erfaringer med det somatiske sundhedsvæsen.
Læs om Hvad er vigtigt for dig?-dagen, der sætter patienter og borgere i centrum
Lægen gav dårlig vane eller opmærksomhedskrævende skylden til sygdom
Først som 51-årig fik jeg stillet den rigtige diagnose og fik dermed den meget virksomme medicin, som næsten har gjort mig symptomfri for den bevægeforstyrrelse, som jeg har haft siden min barndom.
Mine forældre var flittige håndværkere, og de satte ikke spørgsmålstegn til en lægens ord om, at årsagen til min mærkelige krop skyldes et forsøg fra min side på at gøre mig interessant, eller også var det bare en dårlig vane, som de som forældre skulle gå i rette med. Det lykkedes ikke for mine forældre, og løsningen blev i stedet at gøre alt for at skjule og kompensere for min mærkelige krop.
Det var skamfuldt for mine forældre og i endnu højere grad for mig. Den tillærte skam, som fulgte mig sidenhen i så mange møder med sundhedsvæsenet, har helt sikkert ikke været gjort af ondskab, men lægens bedste bud på, hvad jeg fejlede.
Men det betød, at jeg har mødt sundhedsvæsenet med frygt og angst og samtidig med et stort ønske om at blive en succesfuld og god patient. Jeg ville gøre lægen tilfreds, så jeg passede ind i lægens diagnosekasse.
Man ved jo alt for godt, at man ikke er nem at ”fixe”, så hvorfor ikke være fælles om det faktum? Det giver tillid, respekt og ligeværdighed. Det er modigt, når man erkender sin begrænsning i sin faglighed.
Lise Christiansen, patientambassadør for PS!
Dårlige odds for dig, der ikke er en ”nem” patient
Der er rigtig dårlige odds, når man skal finde en diagnose, som ikke kan ses på en scanning eller via blodprøver. Den erfaring deler jeg med mange sårbare og komplekse patienter. Jeg kender personligt rigtig mange mennesker fra mit frivillige arbejde for en institution, hvor de fleste brugere har manglende tillid til autoriteter, og som for de fleste er kendt i det kommunale og regionale system som de sårbare klienter/patienter.
Jeg vil gerne gøre op med det håb, som må ligge bag tankegangen om, at alle ansatte kan lære at samtale og møde alle patienter – også de sårbare. De skal bare have viden og instrukser for, hvordan de skal møde patienter, og så går det hele af sig selv. Men nej, alle ansatte kan ikke lære at møde de sårbare patienter på den rette måde. Det, at skabe en tillidsfuld, åben og nysgerrig dialog med den komplekse patient, kræver personlige og meget væsentlige kompetencer, som ikke alle kan klædes på til.
Nogle vil mene, det er respektløst sagt overfor de ansatte. Jeg vil i stedet kalde det for en manglende lyst til at se virkeligheden i øjnene. Kan man nå dertil, er der ikke så langt til, at en forandring kan ske.
Egentligt er det en gåde, at man som menneske sagtens kan tilslutte sig, at der er arbejdsfunktioner og områder, som man vælger til og fra på grund af egne kompetencer og interesser. Det er helt acceptabelt. Men åbenbart ligger der en underliggende skam i at skulle indrømme og stå ved, at der er nogle personlige begrænsninger – hvad enten det er nogle, man er født med, eller som man har fået ind via sine erfaringer i fortiden/nutiden, som gør det svært at stå ved, at man ikke evner alt, og at det er helt OK, uden at hverken den ansatte eller borgeren er forkerte.
Læs blogindlæg af PS!-formand: “I dag skal minde os om, hvor vigtig dialogen er med vores patienter”
Lad os være fælles om det faktum, at jeg er en besværlig patient
Jeg ved, hvor betydningsfuldt det er, når den sårbare patient møder sundhedssystemets ansatte med manglende tillid og indlært skam. Selv om jeg kender mine triggerpunkter, falder jeg stadig tilbage til de samme reaktionsmønstre, hvis ikke jeg mødes af en ansat, som kan skabe den relation og tillid, som er nødvendig.
Samtidig har jeg også oplevet rigtig gode møder med sundhedssystemet, hvor ens parader kan falde ned, og frygten for at være en tidsrøver og en besværlig patient fortoner sig, og man oplever en interesse og en nysgerrighed, men også meget vigtigt – en ærlighed.
Man ved jo alt for godt, at man ikke er nem at ”fixe”, så hvorfor ikke være fælles om det faktum? Det giver tillid, respekt og ligeværdighed. Det er modigt, når man erkender sin begrænsning i sin faglighed. Det giver respekt, især hvis det kan ske uden at stigmatisere patienten.
Men det kræver nogle rammer omkring mødet, som ikke altid findes i dag. Der skal, udover at være tid til at skabe den gode relation, også være lyst til at spørge ind til andre ressourcer, som kan bistå i udredning og behandling. Her kan en god bisidder, som kender patienten, være en afgørende støtte.
Lige så afgørende er det at have tid og lyst til at opsøge viden hos andre fagpersoner, som kender patienten godt. Ofte er de sårbare patienter kendt af andre fagpersoner. De var altafgørende for, at jeg endelig fik den rette diagnose og medicin.
Det er skamfuldt at have fordomme, men vi har dem alle sammen, og de må frem i lyset, for det er her al stigmatisering begynder.
Lise Christiansen, patientambassadør for PS!
Hvorfor skal den sårbare patient lære at begå sig i sundhedsvæsenet og ikke omvendt?
I mit frivillige arbejde har jeg mødt mange fagpersoner, som har været meget åbne og fordomsfrie overfor en bisidders aktive medvirken i samtalen, men alt for ofte oplever patient/bisidder det modsatte, og igen må en sårbar patient opleve et system, som ikke møder en, og endnu en dårlig erfaring sætter sine spor.
Hvorfor er det sådan, at det er den sårbare patient, som skal lære at begå sig i sundhedsvæsenet? Hvorfor er sundhedsvæsenet ikke indrettet, så det kan møde den sårbare patient på patientens præmisser?
Det burde kunne ændres, men så må man gøre op med en velfærdsmodel, som er bygget på kassetænkning, tidsstyring, regel-/rettighedsstyring for rigide faggrænser og ikke mindst en evig jagt på diagnoser.
Hvorfor skal alle patienter have samme tid, samme udredning, samme adgang? Der laves pakkeforløb både i forhold til udredning og behandling, som man tror, at alle patienter vil passe ind i – både de såkaldt stærke og de sårbare.
Læs blogindlægget: “Det var vigtigt for Brynhild at blive i eget hjem”
Vær åben om, at patienten er kompleks
Man kan starte med at sætte meget mere fokus på stigmatisering og selvstigmatisering. Fokus må rettes mod, hvordan vi får sundhedspersonalet til at kigge på deres egne personlige triggerpunkter, som gør, at de stigmatiserer. Det er skamfuldt at have fordomme, men vi har dem alle sammen, og de må frem i lyset, for det er her al stigmatisering begynder.
Når jeg har fortalt min historie for kommende læger på CAMES, sker der ofte det, at der åbnes op for en snak om skam og egne triggerpunkter hos de yngre læger. Det sker ofte, at de yngre læger mærker skam, når de bliver usikre både fagligt og relationelt, når de sidder over for en kompleks patient.
De har jo fået tillært, at man skal være den, som fixer, træffer beslutninger og er effektive. Jeg anerkender og roser altid den reaktion, for netop heri ligger der en meget stor sandsynlighed for, at vedkommende vil blive en læge, som evner at møde den sårbare patient – modsat den læge, som reagerer med irritation på samme grundlæggende usikkerhed.
Jeg foreslår altid, at de skal sige det højt til patienten, og at det vil være en stor lettelse, også for den sårbare patient, fordi vedkommende ofte har stor forståelse for det, og det gode møde og relationen vil på den måde fastholdes.
