Hvilken forandring i din organisation vil kunne gavne de sårbare patienter mest? Kan du svare på det? Kan dine kolleger? I det følgende giver jeg nogle bud på, hvordan din organisation kan undersøge spørgsmålet.
Den 17. september markerer Danmark WHO’s World Patient Safety Day. I år er temaet ”Engaging Patients for Patient Safety”. Trods mange års fokus på patientinddragelse i Danmark er der stadig et stykke vej, før vi får optimal gavn af patienters og pårørendes erfaringer i forbedringer af sundhedsvæsenets sikkerhedskritiske leveranceprocesser.
Organisatorisk brugerinddragelse i det danske sundhedsvæsen har sociale, aldersrelaterede og kønsmæssige slagsider. I mine 16 år som patientambassadør har jeg mødt utallige veluddannede, modne kvinder med brugererfaringer ved møder og konferencer.
Jeg møder ingen unge med misbrugsadfærd, ingen psykotiske flygtninge, ingen afasiramte mænd, ingen langtidsarbejdsløse småbørnsmødre og ingen ældre indvandrere. Det er ikke mærkeligt, at det er sådan. Det er meget nemmere at integrere veltilpassede borgere fra middelklassen i organisatoriske opgaver. Vi taler et pænt dansk, forstår normerne for mødedeltagelse og lærer hurtigt, hvordan vi bliver ”dygtige” patientrepræsentanter.
ViBIS’ inspirationskatalog ”Hvordan udvikler man sundhedsvæsenet sammen med borgere, patienter og pårørende?” er en god, grundlæggende indførelse i brugerinddragelsens hvorfor, hvem og hvordan.
Nogle socialt udsatte, meget svækkede og akut syge (vil) ikke altid være i stand til, eller have lyst til, at deltage i inddragelsesprocesser. Det kan være perspektiver fra disse grupper, I kender mindst til, og dem I har behov for at forstå. Det kan være dem, der skal inddrages for, at inddragelsen er repræsentativ og legitim.
ViBIS Inspirationskatalog, 2023, s. 26
Kun disse patienter ved, hvordan det opleves at leve med deres udfordringer. Kun de kan fortælle, hvad der er vigtigt for dem i kontakten med sundhedsvæsenet. Der ligger et stort potentiale for kvalitetsløft i at forbedre leveranceprocesserne for de mest sårbare grupper.
Hent ViBIS’ inspirationskatalog hos danskepatienter.dk
Så hvordan finder vi ud af, hvad der kunne gøres for at gavne de mindst hørte patientgrupper? Jeg har gode erfaringer med følgende metoder:
Videointerview kan optages på patientens gode dage
Nogle patienter, som ikke ville kunne deltage på møder og workshops, vil gerne fortælle til en person, de har tillid til. Video kan optages på en – for patienten – god dag og vises efter behov. Man er dermed ikke afhængig af, at patienten har det godt, den dag seminaret/workshoppen/mødet skal afholdes.
På en psykiatrisk akutmodtagelse selekterede vi patienter til videointerviews, som i forvejen blev oplevet som ”besværlige” og ”krævende” af personalet.
På kickoff-workshoppen for forbedringsindsatsen sagde en sygeplejerske, at hun var overrasket over, at patienten havde så fornuftige bud på, hvordan det kunne blive en bedre oplevelse at være patient på afdelingen. Og så sagde hun, nærmest som en eftertanke: “Da jeg så, at det var X på skærmen, stod jeg nærmest af. Jeg er så træt af hende. Men nu er det gået op for mig, at jeg helt var holdt op med at høre efter, hvad hun sagde.”
Da jeg så, at det var X på skærmen, stod jeg nærmest af. Jeg er så træt af hende. Men nu er det gået op for mig, at jeg helt var holdt op med at høre efter, hvad hun sagde.
Sygeplejerske
Patienterne blev inddraget på flere forskellige måder, tilpasset deres erfaringer og kompetencer som et integreret aspekt af forandringsledelsen. Videoerne blev vurderet som et af de mest værdifulde bidrag, fordi de netop gav stemme til patienter, som personalet ellers ikke ville have inddraget.
Deltagerobservation når patienten intet kan sige
Det kan være umuligt for nogle patientgrupper at tale om deres oplevelser, fx små børn, kognitivt svækkede mennesker og dem uden sprogfærdigheder. Her kan deltagerobservation blive en nyttig inspirationskilde i forbedringsarbejdet.
Plejegruppen på en neurologisk afdelings apopleksienhed blev oplært i deltagerobservation. En social- og sundhedsassistent, som sad 2 timer ved siden af en delvist lammet og helt stum patients sengeside, blev dybt berørt og motiveret for at indføre små forbedringer.
Patienten kunne ikke nå sit vandglas; rakte ud efter det ad flere omgange, sukkede og opgav. Efter lang tid lykkedes det ham at ringe på klokken. Der gik, ifølge observationsskemaet, kun et par minutter, før en ansat stak hovedet ind og sagde, at hun snart ville komme ind til ham. Herefter gik der yderligere over 20 minutter, før hun var tilbage. Han kunne ikke gøre hende begribeligt, at han ville have vand, og hun var på vej ud ad døren. Her greb observatøren ind.
Afdelingen blev gennem observation opmærksom på, at de måtte blive bedre til at sikre, at patienterne kunne nå de ting, de havde brug for, og arbejdede systematisk med reaktionstid på klokkekald.
Innovationsworkshop med tryghedsskabende foranstaltninger
Egentlig samskabelse er særligt udfordrende med de sårbare patientgrupper. Alligevel kan det give godt udbytte at gøre forsøget. Patienterne kan finde tryghed i at være en gruppe, som sammen inviteres til en workshop, især hvis de bliver inviteret på vilkår, som giver plads til deres særlige behov.
Dette princip benyttede vi os af i et projekt, som havde fokus på procesforbedringer på en psykiatrisk afdeling. Vi forventede, at der ville være et stort frafald på dagen, da de inviterede patienter ikke var i en stabil fase. Afdelingen inviterede ca. dobbelt så mange patienter, de som minimum ønskede skulle deltage.
Hver patient blev tildelt en ”makker”, de syntes om, blandt de ansatte. Makkeren havde til opgave at holde særligt øje med, hvordan patienten havde det, og forlade rummet sammen med vedkommende, hvis det hele blev for meget.
Derudover tilrettelagde vi workshoppen, så alt var formidlet på hverdagsdansk. Ellers deltog patienterne på fuldstændig lige fod med personalet.
Da dagen var omme, var patienterne trætte, men også meget glade. Og personalet var forbløffet og rørt over, hvor mange idéer de havde udviklet sammen med patienterne. I den efterfølgende videreudvikling og implementering orienterede vi patienterne om, hvad der blev arbejdet med, og de blev inviteret til en fejring, da projektet blev afsluttet.
Hvordan lykkes I med dette?
Det kræver ressourcer at lykkes med organisatorisk patientinddragelse i det hele taget, og opgaven bliver ikke mindre af at byde de mest sårbare patienters perspektiv ind. Men det er ikke uoverkommeligt.
Arbejdsbyrden behøver ikke være stor:
- En erfaren konsulent kan planlægge, gennemføre, redigere og få patientgodkendt en video med omkring 6-8 timers netto arbejdstid.
- Deltagerobservation kan passes ind i daglig drift i korte intervaller, når først metoden er indlært.
- Workshopafvikling som beskrevet her giver ikke meget ekstraarbejde – blot skal der sættes tid af til rekrutteringen af patienter, og der skal være særlig opmærksomhed på dem på dagen.
Den vigtigste faktor i at lykkes med dette er at tage beslutningen om, at patienternes perspektiv skal med i jeres udviklingsarbejde, og så rent faktisk gøre det. Så kan metoder tilpasses målgrupperne og opgaverne med en god dosis sund fornuft.