Indledning
Der er i dag et øget fokus på inddragelse af patienter og pårørende i sundhedsvæsenet. Selvom litteraturen om den konkrete effekt af pårørendes inddragelse i forhold til patientsikkerhed er sparsom, er der undersøgelser, som viser, at pårørende spiller en positiv rolle i forbindelse med medicinering – både hjemme og på hospitalet, og at pårørende kan have en vigtig rolle som fortaler for patienten. Yderligere viser undersøgelser, at patienter oplever, at det er en stor hjælp og støtte, når de pårørende er med til samtaler og bidrager i forløbet – både i forhold til patientens dagligdag, men især også i forhold til udbyttet af deres forløb.
Forskningen viser samtidig, at inddragelse af pårørende i behandlingsforløb kan være udfordrende både for personalet og de pårørende. Hej Sundhedsvæsen er et initiativ, som arbejder for at fremme, at patienter og pårørende får mere indflydelse på egen behandling og forløb og er med til at undgå fejl. For at kunne støtte de sundhedsprofessionelle i, at inddrage de pårørende, har vi set på, hvordan pårørende i dag hjælper, når patienten er i behandling i sundhedsvæsenet. ’Hej sundhedsvæsen’ har undersøgt, hvad pårørende gør for at være en hjælp og støtte, når deres nærmeste er i behandling og hvilken roller de spiller.
Vi har fundet, at pårørende ofte har mange roller og funktioner, og at pårørende ofte spiller en vigtig og fremtrædende rolle i patientens forløb. Undersøgelsen har også givet indblik i, hvorledes pårørende ofte står i meget forskellige situationer, hvorfor undersøgelsen understreger at deres rolle som pårørende afhænger af hvilket sygdoms- og behandlingsforløb, der er tale om. Undersøgelsen har samtidig givet indblik i, hvordan de pårørende ofte oplever, at have et stor ansvar for at patienten får et godt forløb.
Deltagerne i undersøgelsen er alle pårørende, som har taget aktiv del i patientens forløb. Beskrivelsen af de pårørendes roller, opgaver og funktioner er således overvejende et udtryk for den rolle som aktive pårørende spiller, og hvordan de oplever deres rolle som pårørende i mødet med sundhedsvæsenet. I rapporten beskrives fire roller, som de pårørende oplever af have, og som er fremkommet af deres fortællinger. Rollerne illustrerer de pårørendes oplevelser, og hvad de gør, for at være en hjælp og støtte for patienten. Med udgangspunkt i de pårørendes erfaringer, beskrives også nogle af de udfordringer og barrierer, de pårørende står over for i mødet med sundhedsvæsenet.
Datamaterialet der ligger til grund for rapporten består i to individuelle interviews med pårørende, to
fokusgruppeinterviews med pårørende samt observationer af fire konsultationer med patienter og pårørende på en medicinsk afdeling (dagafsnit) i Region Hovedstaden.