Der er en verden til forskel på at leve som syg med og uden en diagnose. I disse dage er det fem år siden, jeg fik min første kroniske diagnose – psoriasisgigt. Og selvom det ikke skulle blive den sidste, så var det i den grad en milepæl, der markerede overgangen til et bedre liv, efter at jeg i årene forinden havde svævet i uvished.
Mit liv er fortsat fyldt med smerter og træthed, og jeg kan hverken arbejde eller holde fri på den måde, jeg kunne ønske mig. Men jeg har et liv med viden og med redskaber til at håndtere de vilkår, min sygdom byder mig.
Jeg kan forstå, hvorfor jeg har ondt – jeg ved, hvordan jeg kan mindske det – og jeg kan i høj grad indrette mit liv efter min sygdom og dermed opnå en højere grad af frihed.
Mange år i skam og panik
Sådan var det ikke i årene efter, at jeg første gang vågnede en morgen med en tommelfinger, der ikke ville bøje. I tiden efter stødte smerter til i et fodled og siden i et håndled, der ikke rigtigt ville bøje og som sendte syleskarpe smerter igennem min krop, hvis jeg lagde blot den mindst vægt på det.
Når jeg kigger på sundhed.dk, kan jeg se, at jeg gik fra at være sjælden gæst hos lægen til at være hos egen læge 16 gange det første år og få 13 behandlinger hos speciallæger. Jeg blev skannet, fik taget blodprøver og skudt binyrebarkhormon ind i mine led, uden at det bragte mig nærmere lindring eller en diagnose.
Jeg blev gradvist mere og mere udmattet. Lige meget, hvor meget jeg sov, vågnede jeg ikke friskere op – og med et forældreskab, der kort tid efter gik fra 1 til 3 med ankomsten af et par tvillinger, havde jeg ellers brug for alle de kræfter jeg kunne mønstre.
Jeg gik Nørrebros gader tynde med en tvillingebarnevogn, en brændende fornemmelse under fødderne og tankerne ræsende i mit hoved.
For var det i virkeligheden bare mig, der ikke kunne håndtere et helt almindeligt voksenliv?
Når lægerne ikke kunne finde ud af, at der var noget fysisk galt med min krop.
Var jeg bare landet i en håbløs spiral, hvor overvægten steg, fordi jeg bevægede mig mindre på grund af smerter, og hvor selvsamme overvægt så gav nye smerter?
Var det psykisk?
Skulle jeg bare tage mig sammen?
Ikke unormalt forløb
Det er ikke unormalt, at det kan tage lang tid at udrede gigtsygdomme. Det kan være lidt af et detektivarbejde at finde den rette diagnose.
Og gennem forløbet blev jeg mødt af søde, kompetente og engagerede sundhedspersoner, der gjorde, hvad der stod i deres magt for at hjælpe mig. Men det var en årrække, hvor det i meget høj grad var mig som patient, der havde projektlederrollen i mit eget sygdomsforløb. En rolle jeg hverken havde kompetencerne eller kræfterne til at administrere og en rolle, der lagde en urimelig stor del af ansvaret for forløbet på mine skuldre.
Ansvaret for gang på gang at genstarte jagten på en afklaring, hver gang lægernes interesse kølnedes, når endnu en skanning eller blodprøve-test ikke gav klare svar.
Ansvaret for – om og om igen – at finde nye måder at pitche mine symptomer på, i håb om at jeg kunne forklare det på en måde, der denne gang kunne lede til en løsning.
Ansvaret for at samle mig selv op, når endnu en test og endnu et lægebesøg ledte til ingenting, og samtidig fortsat gå på arbejde, være forælder, mand og ven, mens uvisheden og usikkerheden rasede inde i mig.
Ansvaret for at holde styr på mundtlige aftaler om, hvilke undersøgelser jeg nu skulle til, hvilket nyt lægespeciale, jeg skulle henvende mig til næste gang, hvilken information, jeg skulle videregive, og hvornår jeg skulle vende tilbage igen, hvis jeg ikke oplevede bedring.
Så jeg vendte ansvaret indad og skammede mig over, at livet var så svært at være i. Jeg kunne ønske mig, at nogen havde taget fat i mig og sagt: “Vi ved ikke, hvad der er galt, men det er ikke rigtigt, at du skal have det så skidt, så nu hjælper vi dig, indtil vi har et svar.”
I stedet måtte jeg gå med smerterne alene, indtil livet blev så ubærligt, at jeg igen vendte tilbage til lægerne efter svar. Blot for at blive sendt ud i endnu et frugtesløst loop af undersøgelser og skuldertræk.
Først efter adskillige år med smerter kunne jeg sætte det første lille flueben, da jeg endelig fik en læge til at forholde sig til smerterne i en sammenhæng, i stedet for blot at fokusere på det ene led, der aktuelt var værst.
Så jeg blev henvist til en reumatolog med henblik på udredning og efter en håndfuld besøg, blev jeg henvist videre til et reumatologisk ambulatorium med henblik på “at få afkræftet, at du har psoriasisgigt”, hvad de så afkræftede efter endnu et halvt års undersøgelser.
Og det var jo i hvert fald en afklaring – for første gang på en årelang rejse. Og optændt med en ny energi af, at nu var der udelukket én ting, så måtte svaret jo være nærmere, gik jeg til min egen læge fast besluttet på, at NU skulle vi lave en plan, der endegyldigt fandt frem til, hvad der så var galt. Og min læge kiggede på mig og sagde:
“Har du prøvet at løbe en tur?”
Og jeg gik ud i min bil og græd. Holdt mig fra lægerne i seks måneder og gik herefter aldrig igen til en vigtig lægesamtale alene.
En ny begyndelse
Det var sidste gang, jeg sad hos lægen uden et stykke papir, hvor jeg havde skrevet alt det ned, der var vigtigt for mig at sige i prioriteret rækkefølge – og sidste gang jeg forlod en lægepraksis uden at have fået løst mit problem – eller have en helt klar idé om, hvad næste skridt var.
Da jeg endelig gik til – en anden – læge igen, var det med struktur og med backup. Det var med en klar fortælling om, hvor massive mine problemer var blevet, og hvor stor indvirken mine symptomer havde på mit og min families liv.
Og det virkede. Seks måneder senere havde jeg en diagnose.
Det var en sejr. En dyrt købt en af slagsen, men først og fremmest en kæmpe lettelse.
Og derfor takkede jeg ja, da Dansk Selskab for Patientsikkerhed spurgte om jeg – sammen med en række andre patienter – ville sammenfatte vores oplevelser med svære lægesamtaler til en guide til nye patienter.
En guide vi håber, kan gøre det lidt lettere at leve med det store ansvar, det kan være at være patient. For uanset, at det kan føles uretfærdigt, og at det er let at ønske, at nogle andre ville bære et større ansvar, så er det i hvert fald min personlige oplevelse, at man kan gøre sin tid i sundhedssystemet lidt lettere og meget mere effektiv, hvis man selv tager et lidt større ansvar – og vel at mærke har redskaberne til at gøre det.
Guiden “Tag ordet” udkom i foråret 2024. Det er vores forsøg på at dele det, vi har lært af at være patienter, med dem der kommer efter os, sådan at de forhåbentlig kan hjælpe sig selv – og deres læger – med at komme lettere og sikrere gennem patientforløbet og processen med at få en diagnose og komme ud på den anden side, hvor der venter et bedre liv.
