Center behandler patienter som hele mennesker: – Jeg er meget mere end sklerosepatient

Livs Nørregaard Skøtts liv ændrede sig pludseligt i april 2022, da hun fik tiltagende føleforstyrrelser i hænder og fødder. Efter 42 år som sporadisk bruger af sundhedsvæsenet, blev hun fast kunde, da hun fik konstateret sklerose.

At være en varig og for evigt bruger af sundhedsvæsenet har været en øjenåbner for Liv, der ellers har arbejdet i og omkring sundhedsvæsenet i 14 år. Senest som projektchef hos Dansk Selskab for Patientsikkerhed. Hun har siden diagnosen kæmpet for at blive set som et helt menneske og ikke kun som sklerosepatient:

– Jeg vil ikke identificeres som Liv med sklerose – jeg er så meget andet. Det var lige så meget et mantra til mig selv. Da jeg trådte ind hos neurologen, blev jeg sat i en kasse som sklerosepatient. Det, jeg havde sagt, at jeg ikke ville være, var pludselig det eneste, jeg var i det rum. Det var klaustrofobisk og ubehageligt at blive puttet ned i den kasse. Det, jeg var begyndt at acceptere, havde jeg pludselig ikke lyst til at acceptere. Der var ingen: Hvad kan du nu? Hvad vil du gerne om et år?

Læs Livs kommentar “Opråb til sundhedsvæsenet: Husk, at jeg er et menneske”, der blev bragt i Berlingske

Se mig som et helt menneske

Liv er også kone, mor, datter, veninde og karrierekvinde. Alle de andre titler, hun har som menneske, er meget vigtigere for hende end titlen som patient.

– Jeg vil gerne have mit eget liv tilbage så meget som muligt. Hvordan vil jeg være den bedste mor, selvom jeg har sklerose? Hvordan kan jeg være en karrierekvinde med sklerose? Det fylder hos mig. Det betyder allermindst for mig, at jeg er en, der har fået en kronisk sygdom. Det fylder også lidt – men det andet fylder meget mere, fortæller Liv.

Brugere af sundhedsvæsenet ville Liv ønske, at vi i stedet talte om. I stedet for at blive omtalt og behandlet som patienter.

– Hver gang jeg har været i kontakt med sundhedsvæsenet og puttet ned i kassen som sklerosepatienten, tager jeg derfra og føler mig endnu mere syg, end da jeg kom. Og klaustrofobisk.

Kan det lade sig gøre at blive set som et helt menneske og ikke kun som patient? Center for Bone and Joint Health på UPMC Magee-Womens Hospital i Pittsburgh, USA, er et eksempel på, at det godt kan lade sig gøre.

Læs om “Hvad er vigtigt for dig?”-tilgangen

Bedre resultat med personcentreret tilgang

Center for Bone and Joint Health tilbyder behandling af og programmer for mennesker med kroniske, og til tider smertefulde, lidelser såsom leddegigt og knogleskørhed. Centerets unikke behandlingsmodel hjælper patienter og sundhedsprofessionelle med at samskabe personcentreret pleje baseret på, hvad der har betydning for patienten.

– Den traditionelle behandlingsmodel fejler, for den imødekommer ikke patienternes behov. At bruge personaliseret pleje og tage udgangspunkt i menneskets liv og barrierer gør, at vi ser mennesket som et helt menneske. Det giver et bedre resultat, og patienterne får en bedre oplevelse, fortæller Jessica Carlson, Senior Improvement Specialist hos UPMC Innovation Center.

De designer forløb med patienterne, så de bedre kan adressere deres behov, og hvad der betyder mest for det enkelte individ. Centeret spørger patienterne ”Hvad er vigtigt for dig?” for at forstå patientens prioriteter og for at etablere målbare mål.

– Vi spørger, hvad betyder noget for dig? Hvad er vigtigt for dig? Hvad er dine mål? Hvor ser du dig selv om et år? Vi sikrer, at patienter bliver set og hørt og føler sig inkluderede. Når de føler, de har noget at skulle have sagt, og der mening har en betydning, så er der større chance for, at de følger behandlingen og er motiverede, siger Jessica Carlson.

Udover at give et bedre resultat for patienterne, så har ”hvad er vigtigt for dig?”-tilgangen også andre fordele:

– I det større billede er tiden, vi bruger på en samtale, godt givet ud. Vi sparer tid i sidste ende, fordi samtalen optimerer behandlingen. Og så er medarbejderne meget begejstrede og tror på modellen. De er glade for at gøre noget, som føles tilfredsstillende og virkelig arbejde med patienter og føle sig hjælpsomme, siger Jessica Carlson.

Jeg er så glad for det her program. Jeg har haft det forfærdeligt og har været fanget i mit hus. Det er stærkt at have den mulighed.

Patient, Center for Bone & Joint Health

3 spørgsmål former en skræddersyet plan

Ud fra hovedspørgsmålet ”Hvad er vigtigt for dig?” har centeret 3 spørgsmål, som de tager udgangspunkt i i samtalen med patienten, og som de kan stille opfølgende spørgsmål til.

• Forestil dig selv om et år fra nu. Hvad vil du gerne kunne gøre, som du ikke kan gøre nu?
• Hvilke aspekter af din sundhed vil du gerne forbedre over de næste mange måneder?
• Hvilke andre emner inden for sundhed er du interesseret i at vide mere om?

Spørgsmålene muliggør og giver anledning til en fælles beslutningstagning. De motiverende samtaler udforsker de personlige årsager til, at patienten har lyst til at skabe en forandring. Centeret hjælper patienterne med at komme forbi barrierer og at bruge deres personlige motivation til at ændre sig. De involverer patienterne som medskabere af deres pleje og behandling, så de føler sig hørt og forstået af de sundhedsprofessionelle.

På baggrund af samtalen skræddersyer de sundhedsprofessionelle i samarbejde med patienten en plan ud fra det hele menneskes ønsker. Patienterne er med i alle beslutninger. I planen kan centeret også henvise til andre udbydere/tjenester, der kan hjælpe med at forbedre den generelle sundhed for patienten. De hjælper med at oprette forbindelse til andre relevante sundhedsafdelinger og koordinerer plejen og behandlingen.

– Meget handler om tid med familien, at rejse og det som folk altid gerne vil. De vil kunne lege med deres børnebørn. Eller kunne vandre i naturen. Vi prøver at specificere to specifikke mål – hvordan får vi det til at gå i opfyldelse? Hvad skal vi gøre for at få jer dertil? siger Elizabeth Geraci, Clinical Coordinator hos Center for Bone and Joint Health.

4 opfordringer til sundhedsvæsenet fra Liv

På Liv Nørregaard Skøtts vej igennem sundhedsvæsenet er der indtil nu ingen, der har haft en samtale med hende, som den de har i Center for Bone and Joint Health. Hun ville ønske, at hun havde haft sådan et forløb, som de tilbyder.

– Ingen har fortalt mig om mine muligheder. Hvor ville jeg ønske, der var nogen, der havde taget os i hånden og guidet os igennem. Jeg er ikke en eneste gang blevet spurgt, hvad der er vigtigt for mig. Det var vigtigt for mig at komme på arbejde igen og få min identitet som karrierekvinde igen. At kæmpe mod spændetrøjen som MS-patient er noget, jeg hele tiden bliver ramt af, og hvor ville jeg ønske, at vi kunne gøre det anderledes, siger Liv Nørregaard Skøtt.

Liv Nørregaard Skøtt har 4 opfordringer til sundhedsvæsenet, som skal sikre, at hun og andre med sygdomme ikke bliver mødt som patienter, men som mennesker og brugere af sundhedsvæsenet.

1. Spørg, hvad der er vigtigt for mig – og lyt til, hvad jeg siger.
2. Inddrag mig i planer, så jeg hele tiden ved, hvad og hvorfor jeg skal ting.
3. Respektér min tid, så I ikke spilder jeres.
4. Antag, at jeg ved, hvad jeg taler om.

Få uddybet Livs historie og behandlingsmodellen fra Center for Bone and Joint Health i optagelsen af webinaret “Husk, jeg er et menneske – om betydningen af tilgangen ‘Hvad er vigtigt for dig?'”