Patientambassadører: Stil de livsvigtige spørgsmål til vagtlægen

Sagerne om for sen diagnose mht. de kødædende bakterier viser,  hvordan det går galt i kommunikation mellem bekymrede pårørende og akuttelefonen.

Netværket Patientambassadørerne giver råd til patienter og pårørende, så de står stærkere i kommunikation med sundhedspersonale om akutte situationer.

DR’s dokumentarserie om for sene diagnoser ifm. kødædende bakterier viser, at der er brug for forbedringer i sundhedsvæsenets akutte frontlinje. Udsendelserne gengiver mange samtaler mellem bekymrede pårørende og akuttelefonen.

– Det er hjerteskærende at høre, hvordan de pårørende accepterer at blive fejet af, selv om de med god grund er dybt, dybt bekymrede. Vi hører uden filter, hvordan livsvigtig kommunikation mellem pårørende og læger går helt galt, siger Katrine Kirk, som er en del af netværket Patientambassadørerne, i regi af Dansk Selskab for Patientsikkerhed. Patientambassadørerne arbejder med udgangspunkt i egne erfaringer som patienter og pårørende for, at sundhedsvæsenet lærer af fejl.

Om patientambassadørerne

I en fælles udtalelse siger Patientambassadørerne:

Dette må og skal give stof til både eftertanke og initiativer til konkrete ændringer hos alle, som arbejder med organisering, kvalitetsudvikling og drift af sundhedsvæsenets telefonbårne beredskab, mener hun.

Men udover en selvransagelse og indsats for at forbedre systemet, som er absolut nødvendig, kan vi helt almindelige borgere imidlertid også selv gøre en indsats for at blive hørt og forstået, når vi har brug for sundhedsprofessionel hjælp. Det kan selvfølgelig aldrig blive patientens eget ansvar at nå frem til en korrekt diagnose. Men vi kan øge chancerne og står stærkere, hvis vi stiller nogle få, præcise spørgsmål til lægen.

• Forklar alt det, der er lidt usædvanligt, som er sket i optakten til sygdommen, før diskussion af mulige diagnoser.
  Det er ikke nok, at lægen kun spørger til symptomer uden at få hele historien med patientens eller den pårørendes egne ord om, hvad der er sket.
• ”Passer alle symptomerne med den diagnose?”
  Hvis man har et uafklaret, bekymrende symptombillede, kan man stille dette spørgsmål, som kan modvirke såkaldt ”cherry picking”, hvor lægen kun forholder sig til symptomer, som passer med den diagnose, som virker mest sandsynlig. Fremhæv de symptomer, som ikke passer ind.
• ”Hvilke andre diagnoser har du overvejet?”
  Spørgsmålet tvinger lægen til at overveje mere end én diagnose. Der kan være en tendens til at drage forhastede slutninger, hvis symptomerne også passer på en almindelig sygdom.
• ”Hvad er det værste, det kunne være?”
  Fortæl om det, hvis du selv mistænker noget bestemt. Insistér på, at lægen forholder sig nuanceret til det. Nogle sygdomme er såkaldt tidskritiske. Det gælder eksempelvis kødædende bakterier og meningitis. Det er livsvigtigt, at lægen overvejer, om der kan være tale om en farlig sygdom, som kræver en hurtig diagnose.  De tidskritiske sygdomme udvikler sig hurtigt, og den vigtigste oplysning til lægen er, hvordan udviklingen i symptomerne har været. Hurtige forværringer er et faresignal.
• ”Hvad skal der gøres for at udelukke, at det er den alvorligere diagnose?”
  Der skal ofte tages bestemte prøver eller foretages en skanning for at kunne bekræfte eller afvise en mistanke om en alvorlig sygdom. Det kræver naturligvis, at patienten bliver undersøgt fysisk.
• ”Jeg er virkelig meget bekymret. Hvor hurtigt skal jeg se en bedring, før jeg skal insistere på en grundig undersøgelse?”
  Understreg hvor bekymret du er. Forskning har vist, at pårørendes grad af bekymring giver et væsentligt og meget ofte korrekt fingerpeg om, at patienten er alvorligt syg.

Det kan ofte være en hjælp for lægen at høre, hvilke tanker den pårørende har gjort sig om en mulig diagnose. Der findes mange troværdige sundhedssites på nettet. Patienthåndbogen på www.sundhed.dk er et godt sted at søge information.

Der findes også et meget anerkendt gratis online værktøj til at danne hypoteser om diagnosen. ”Isabel Symptom Checker” er på engelsk, men den er nem at bruge. Som patient kan man beskrive symptomerne med helt almindelige hverdagsord. Værktøjet kan ikke bruges til at stille en sikker diagnose, men den er god som dialogværktøj i kommunikationen med lægen. Det kan reelt hjælpe lægen til at spore sig ind på den korrekte diagnose.

Og husk så, at læger kun er mennesker, som gør deres bedste for at hjælpe. Ingen kan overskue de mange tusinde ting, man kan fejle. Der kan også mangle oplæring, kompetencer eller erfaring. Der kan være et stort tidspres, eller uhensigtsmæssige procedurer, som vanskeliggør den effektive diagnosticering. Det er vilkår, som udfordrer kommunikationen mellem læger og borgere. Men ved at insistere på at få den grundige dialog, når et menneske lider, kan patienter, pårørende og sundhedspersonale samarbejde om at lykkes med rettidig og korrekt diagnose og behandling.

Patientambassadørerne ved Dansk Selskab for Patientsikkerhed er et netværk af tidligere patienter og pårørende, som stiller personlige historier om fejl i sundhedsvæsenet til rådighed for læring i sundhedsvæsenet. Patientambassadørerne arbejder frivilligt og er uafhængige af patientorganisationerne.