Sundhedsvæsenet er en kompleks institution, som vi alle på et eller andet tidspunkt i livet bliver en del af. Vi ser i sammenhæng især med diagnosesikkerhed, at rigtig mange fejl sker, fordi alle de relevante informationer om borgerens sygdom ikke kommer frem.
Rapporten ”Veje til bedre diagnoser” fra 2019 fra PS! pegede på ”den indledende diagnostiske vurdering”, som omfatter det første møde mellem patient og læge/sundhedsvæsen, som den mest kritiske fase i den diagnostiske proces, men strækker sig i mange af sagerne over en række møder/konsultationer fordelt over tid, i nogle tilfælde en længere tidsperiode.
Patienten har selv et ansvar for at få et smidigt forløb i sundhedsvæsenet – eller hvad? Spørgsmålet er, hvorvidt borgere skal uddannes til at være patienter, eller om det er de sundhedsprofessionelle og sundhedssystemets ansvar at hjælpe dem gennem forløbet.
Nuancerne af det spørgsmål udfoldede formanden for Lægeforeningen, 2. næstforkvinde for Dansk Sygeplejeråd, formanden for Danske Patienter og en patient i PS!’ debat ”Din næste samtale med sundhedsvæsenet kan ændre dit liv – har du som patient et ansvar?” på Folkemødet i juni 2024.
Find rapporten “Veje til bedre diagnoser”
Patient oplevede et vist ansvar for at få sin diagnose
Patientambassadør Emil Maischnack Jensen har haft et langt forløb, inden han fik sin diagnose. Han er begyndt at sige, at han har taget en 5-årig master-uddannelse i at gå til lægen. Det var nemlig nogenlunde så lang tid det tog, fra han fik de første gigtsymptomer, og til han endelig fik sin første gigtdiagnose. Han mener ikke som sådan, at der er sket fejl i forløbet.
– Det er ikke fordi, jeg mener, jeg ikke blev mødt af søde, kompetente og engagerede sundhedspersoner, der gjorde, hvad der stod i deres magt for at hjælpe mig. Men det var også 5 år, hvor det i meget høj grad var mig som patient, der havde ansvaret, siger Emil Maischnack og uddyber:
– Ansvar for at genstarte jagten på en diagnose, hver gang den gik i stå, når skanninger eller blodprøver ikke viste klare svar. Ansvar for – om og om igen – at finde nye måder at pitche mine symptomer på, i håb om at jeg kunne forklare det på en måde, der kunne lede til en løsning. Så jeg følte mig i den grad som projektleder for et projekt, jeg ikke rigtig forstod – eller havde kvalifikationerne til at styre, og der var mange ting, jeg måtte lære undervejs.
Men burde det være sådan? Har patienten et ansvar?
Patienten har ikke et ansvar i mødet med sundhedsvæsenet – det har de sundhedsprofessionelle
Formand for Lægeforeningen Camilla Rathcke og 2. næstforkvinde i Dansk Sygeplejeråd Kristina Robins mener ikke, at patienten burde have et ansvar i mødet med sundhedsvæsenet. De mener, det er de sundhedsprofessionelle og systemets ansvar at finde frem til en diagnose og behandling. De ser ikke et behov for, at borgere skal uddannes til at være patienter.
– Man skal ikke uddannes til at være patient. Det har vi et ret stort ansvar både som sundhedsprofessionelle og som system til at hjælpe patienterne ind til os i de perioder i deres liv, hvor de har behov for sundhedsvæsenet. Vi har et ansvar for at kunne strukturere samtalen og stemningen, så patienten har lyst til at fortælle os, hvad der er på spil. Det giver et ansvar hos os sundhedsprofessionelle for at lirke patienten lidt op, for det er ikke altid nemt at snakke om for patienterne, siger Camilla Rathcke.
– Man skal ikke uddannes til at være patient. Det er derfor, vi er fagprofessionelle. Man har selvfølgelig et ansvar for sit liv, men man har ikke et ansvar som patient i forhold til ens behandlingsforløb. For os findes der ikke en ”rigtig patient” – det må der ikke være. Altså vi har mennesker, som vi plejer og behandler, som er meget forskellige. Vi skal håndtere som fagprofessionelle, hvad det enkelte menneske har brug for, fastslår Kristina Robins.
Formand for Danske Patienter Klaus Lunding deler deres synspunkter om, at det ikke er op til patienterne at være forberedte på deres sygdomsforløb.
– Vi har et ansvar som mennesker for os selv. At komme ind i en struktureret samtale, hvor man får spurgt ind til det hele, det må være systemets ansvar primært, mener Klaus Lunding.
Systemet skal have de rette strukturer til at hjælpe patienten igennem
Klaus Lunding fremhæver vigtigheden af, at sundhedssystemet struktureres på en måde, der understøtter patienternes evne til at navigere i systemet, hvilket kan være en udfordring i sig selv:
– Det kræver et udvidet GPS-kursus at finde rundt i det danske sundhedsvæsen. Der skal være nogle strukturer, der skal være med til at understøtte, at patienterne kan finde rundt i systemet, siger han.
Kristina Robins fremhæver, at sundhedssystemet skal støtte patienterne i at følge deres rejse mod en diagnose og ikke overlade det til dem selv:
– Det er systemet, der skal påminde dig om, hvornår du skal hvad. Det systemets ansvar at sikre, at du fx kommer tilbage igen, hvis prøver og undersøgelser ikke viser noget.
De understreger begge behovet for bedre dataudveksling og transparens mellem de forskellige sektorer for at undgå gentagne undersøgelser og sikre, at alle relevante informationer følger patienten gennem systemet.
– Patienterne oplever, at der er gentagne undersøgelser, og de skal selv bære deres data. Det vi kan ønske os i fremtiden er, at de data, der flyder mellem de forskellige enheder bliver mere transparente, siger Klaus Lunding og opfordrer til, at vi i højere grad anvender teknologi til at forbedre informationsdelingen.
– Vi skal kunne have adgang til data på tværs. Det skal kunne hjælpe rigtig mange patientforløb, at vi kan dele data, så vi kan sikre koordinerede forløb for patienterne, mener Kristina Robins.
Læs PS!’ indledende tanker om Sundhedsstrukturkommissionens rapport
Patienten kan hjælpe det gode samarbejde på vej
Emil Maischnack Jensen pointerer, at selvom ansvaret for at komme sikkert igennem sundhedsvæsenet ikke skal ligge hos patienten, så kan man som borger gøre meget for at hjælpe det gode samarbejde mellem patient og sundhedsprofessionel på vej.
– Jeg vil gerne give min læge de bedste forudsætninger for at kunne hjælpe mig. Det er ikke nemt at hjælpe, hvis man ikke får de rigtige informationer. Det er vigtigt, at man tager ordet og får sagt, det man føler og oplever og får lagt vægt på de ting, der er vigtige og får givet de rigtige informationer til lægerne, siger han og fortsætter:
– Man er nødt til at tage et ansvar som patient, selvom det kan føles hårdt og uretfærdigt, at man skal det. Det er vigtigt, at man går til samtalen med tanke på, at det er et fælles projekt, og man har et fælles ansvar for at få den bedst mulige udredning og behandling.
Læs om guiden “Din næste samtale med sundhedsvæsenet kan ændre dit liv – tag ordet!”
Inddragelse af patienter er vigtigt
Samtalen mellem patient og sundhedsprofessionel er afgørende for at skabe gode patientforløb, mener Camilla Rathcke og Kristina Robins.
– Der er rigtig meget viden efterhånden, der understøtter, at det at inddrage patienter i deres eget forløb giver bedre information til hele forløbet, bedre kvalitet for patienten, patientens oplevelse af forløbet er bedre, og det giver en behandlingsmæssig kvalitet. Forløbet afhænger af den viden, man kan få ud af patienten. Vi baserer hele vores udredning og behandling på, hvad patienten kommer og fortæller os, fortæller Camilla Rathcke.
– Inddragelse, ved vi, er ekstremt vigtigt. Det handler om kommunikation og en samtale med patienten. Emil brugte et interessant begreb: At man skal pitche sine symptomer. Det er det i hvert fald ikke alle, der kan. Det er vores opgave at spørge ind og lytte, men også lytte til det, der ikke bliver sagt verbalt, men det vi observerer, så der er også meget nonverbal kommunikation, siger Kristina Robins.
Læs om tilgangen til borgere og patienter: “Hvad er vigtigt for dig?”
